“INTEGRACIÓN DE LA COMISIÓN NACIONAL DE BIOÉTICA”.

Fernando García Díaz

“Se trata también y sobre todo de asumir como un principio, que la verdad no la posee nadie a priori, que hemos de irla conquistando todos en conjunto y colaborativamente y que, por tanto, tenemos que dar razones de las posturas que mantenemos, escuchar y entender las razones de los demás, y de ese modo ir ajustando y modificando las nuestras. De lo que se trata, pues, es de deliberar en conjunto, a fin de llegar a soluciones más matizadas y correctas. Sin deliberación conjunta no habrá nunca auténtica democracia”

Diego Gracia

I Antecedentes

1. El 22 de septiembre de 2006, el Diario Oficial publicó la ley 20.120, que había ingresado el 12 de marzo de 1997 como iniciativa parlamentaria al Senado. Luego de múltiples discusiones y modificaciones, aprobada por el Congreso Nacional (18 de octubre de 2005), devuelta con veto aditivo del Ejecutivo, (18 de noviembre de 2005), rechazado el veto (agosto de 2006), fue promulgada sin dicho veto. Así, después de más de 9 años de una compleja discusión, un proyecto misceláneo[1]2, que abordaba temas complejos, vinculados especialmente a lo que se ha dado en llamar “temas valóricos”, se transformaba en ley de la república.

Entre la diferentes materias de que trata esta ley, quizás la de mayor trascendencia sea la creación y regulación de una “Comisión Nacional de Bioética” (CNB). Lejos ya nuestra sociedad del monismo valórico que le daba cierta coherencia moral, (pero que a menudo significó no respetar la autonomía y la diversidad), hoy surge como realidad un pluralismo valórico, que amenaza con un relativismo moral absoluto, que tampoco permite un adecuado fundamento para la convivencia democrática. La necesidad de construir un pluralismo moral, que permita dar unidad a la sociedad, (no uniformidad), y que exigiendo una ética de mínimos permita la existencia y adopción voluntaria de diferentes éticas de máximos, nos lleva a prever que los llamados debates valóricos serán cada vez más frecuentes e inevitables. Frente a ellos, la tarea de esta Comisión será necesariamente relevante.

Desde luego por su posible incidencia en las grandes opciones humanas. Sobre esto pareciera necesario recordar en nuestro medio, que no así en otros, que los temas que está abordando la bioética en la actualidad se refieren a cuestiones de la mayor trascendencia. Tal, que cuestionan la estabilidad de la propia naturaleza humana, en el decir de autores de tan variada orientación como Habermas3, o Fukuyama4, o dicho de otra manera se refieren a “nuestra reciente capacidad para cambiar los componentes mismos de lo que somos”, como lo presentan Barry Buzan y Gerald Segal5, o que van a posibilitar la eternidad, pues “…enfermarse, envejecer y morir son problemas que estamos capacitados para superar”6 en opinión de Raymond Kurzweil, científico e inventor, ascendido al Salón de la Fama de la Invención, en el 2002. Y es que estamos en el período histórico en el que, siguiendo a Buzan y Segal7, “…sobresalen como particularmente relevantes para nuestra época : el desarrollo de la inteligencia artificial, la reanudación de la evolución física del ser humano, el primer nivel de integración entre el mundo humano y el de las máquinas…”. “La distinción entre nosotros y los robots se halla condenada a desaparecer”, anuncia Roodney A. Brooks8, director del Laboratorio de Inteligencia Artificial del Instituto Tecnológico de Massachussets y “entender el cerebro, proteger el cerebro y crear el cerebro" son los objetivos que movilizan al Instituto del Cerebro de Riken, en Japón, al decir de Mariano Sigman, investigador en neurobiología de la Rokefeller University, de Nueva York)9. Por su parte, la propia UNESCO ha reconocido expresamente en la Declaración referida a la bioética que “…las decisiones relativas a las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas pueden tener repercusiones en los individuos, familias, grupos o comunidades y en la especie humana en su conjunto”10.

Situación de Dependencia y su impacto sobre la asistencia sanitaria pública

La necesidad de tener conciencia de esta realidad queda reflejada en la reflexión conmovedora de Habermas “Mientras consideremos a tiempo las fronteras dramáticas que quizás cruzaremos pasado mañana, podremos tratar con más serenidad los problemas del presente”11, que hace precisamente referida a “El debate sobre la autocomprensión ética de la especie”.

Pero aún para quienes se plantean temas más claramente contingentes, como la investigación científica, las actividades médicas y los temas tecnológicos y económicos relacionados con la industria y el comercio farmacológico en nuestro país, la actividad de la Comisión presenta una importancia singular.

La regulación legal básica de esta Comisión se encuentra en los artículos 15 y 16 de la ley mencionada12.

Si bien no es primera vez que en Chile se establecen normas referidas a comisiones de bioética13, las características de ésta, nacional, consultiva y asesora de los poderes del estado, le dan un contenido único y de gran relevancia. Es decir, la Comisión Nacional de Bioética, que crea la ley 20120 tiene una realidad diferente a cuanto hemos visto hasta hoy en estas materias.

2. Las Comisiones de Bioética tienen ya una tradición de varias décadas en el mundo occidental, y hoy se encuentra su constitución recomendada por Naciones Unidas, a través de la UNESCO14.

Su origen, en los términos actuales15 se remonta a los años setenta, década en la que confluyen una serie de circunstancias, entre las que vale la pena destacar: el conocimiento de atentados contra la dignidad humana que ponen en evidencia la necesidad de establecer controles éticos en actividades relacionadas con salud, las dificultades que muchas veces significa el tomar decisiones altamente complejas en ese ámbito, y por sobre todo, el abandono definitivo del rol paternalista del médico16.

La experiencia del período nazi, durante el cual unos 200 médicos realizaron experimentos absolutamente repudiables con seres humanos, había dejado de manifiesto la necesidad de poner límites a dichas conductas. Así había quedado de manifiesto con el Código de Nuremberg, de 1947 y más tarde se ratificó con el Código de Helsinki, adoptado en 1964 por la XVIII Asamblea Médica Mundial.

Existía sin embargo una cierta complacencia, pues se estimaba que dichos experimentos habían sido practicados durante una dictadura racista especialmente repudiable, y tácitamente se entendía que algo similar no ocurriría jamás en un sistema democrático. A comienzos de los años setenta se tenía certeza de lo contrario. Destacaban, entre los casos más repudiables, la infección deliberada, con el virus de la hepatitis a niños con discapacidad mental, en 1956, en Staten Island, New York, la inyección deliberada de células cancerosas a 22 pacientes ancianos, en el Hospital Judío de Enfermos Crónicos de Nueva York, así como la mantención de un estudio, destinado a conocer la evolución natural de la sífilis, efectuado en población negra, que implicó el negar antibióticos a cientos de pacientes, durante 4 décadas, en el servicio publico de salud del Condado de Macon, Alabama17.

Por otro lado, el desarrollo de la medicina primero, y luego los avances en diferencias ciencias de la vida, como la genética o la neurología, van generando un mundo de problemas éticos nuevos, cada vez más complejos. La muerte encefálica o los trasplantes, son un claro ejemplo de ello. Histórico fue el caso de Ann Karen Quinlan, paciente que a los 21 años, abril de 1975, y en medio de una estricta dieta para bajar de peso y utilizar un vestido recientemente comprado, producto de una mezcla de alcohol y Valium, sufrió un prolongado fallo respiratorio que le ocasionó un daño cerebral severo e irreversible. Sometida a ventilación asistida, al cabo de un tiempo sus padres solicitaron la desconexión de ella, negándose el personal de la Clínica. Luego de un proceso judicial que fue seguido apasionadamente por los medios de comunicación a nivel internacional, la Corte Suprema de New Jersey, autorizó la decisión de los padres, aprobando la desconexión. En aquella oportunidad la resolución judicial sugirió la creación de instancias médicas para conocer de estas situaciones.

El primer Comité de Ética, en el sentido que actualmente analizamos, tuvo su origen en Seattle. Allí se creó el primer centro de hemodiálisis, con siete equipos. Para resolver a quienes se permitía el tratamiento, entre las decenas de solicitudes, se crearon dos comités. Uno era clínico y analizaba los aspectos médicos de los postulantes. El otro, integrado por un abogado, una ama de casa, un funcionario gubernamental, un sindicalista, un religioso y un cirujano, y conocido como “comité de la vida y la muerte”, debía decidir sobre quienes, de aquellos seleccionados previamente por la comisión clínica, eran o no beneficiados con el tratamiento.

Por último, la llegada al ámbito médico del principio de la autonomía de la voluntad, (que se había ido imponiendo en política, arte, economía, educación, etc.) significó el abandono del paradigma paternalista, y la necesidad de contar con la opinión y los valores de los pacientes en la toma de decisiones, lo que por cierto hacía más complejo el proceso y la decisión misma. Heredado de la tradición hipocrática, la gestión del cuerpo del paciente aparecía entregada a quien estaba profesionalmente capacitado para ello, el médico. El surgimiento de un paradigma de atención democrático, que transforma al ya no tan “paciente”, en un activo sujeto de derechos, implica una profunda modificación en el tratamiento de las relaciones médico pacientes, que alcanzará su máxima expresión en la consagración del principio del consentimiento informado18 19.

3. En la actualidad es posible distinguir comisiones de bioética con diferentes características. Así, por ejemplo, desde la perspectiva de la extensión territorial de su competencia, se habla de comisiones nacionales, regionales o locales, desde la perspectiva de su relación con la autoridad pueden ser independientes o formar parte del aparato administrativo, así mismo pueden ser temporales o permanentes, etc.

Desde una perspectiva funcional, esto es considerando cuales son las actividades que están llamadas a desarrollar, Naciones Unidas distingue 4 tipos de Comisiones de Bioética. Por un lado están los Comités de Bioética de Asociaciones Profesionales (médicos, enfermeras, etc.), los más tradicionales; por otro los Comités de Ética Médica u Hospitalaria, también llamados Comités Asistenciales, básicamente aquellos que se constituyen en torno a la actividad curativa médica (Hospital, Clínica, etc.) y sus principales funciones dicen relación con el estudio de las situaciones éticamente complejas referidas a la atención concreta de pacientes, los Comités de Ética en Investigación Científica, dedicados precisamente a poner límites éticos a la investigación, especialmente con humanos, aunque también algunos vigilan el cumplimiento de los principios éticos en la investigación en animales.

Una última categoría, dentro de este criterio funcional la constituyen los Comités de Bioética de carácter consultivo y/o normativo, (CNC) a la que corresponde la comisión creada en la ley que comentamos.

II Integración de la Comisión, un desafío relevante

4. Durante la discusión del proyecto de ley, la integración de la CNB fue quizás el aspecto que mayor controversia generó. En su origen el proyecto contemplaba menos integrantes, pero indicando expresamente los requisitos diferenciados que cada uno de los miembros debía tener. Más tarde se amplió su número, incluyendo también requisitos especiales, para concluir con el contenido actual20.

Definida claramente desde la perspectiva doctrinaria como un comité asesor, integrada por 9 profesionales expertos en bioética, uno de los cuales asume el cargo de Presidente, nuestra Comisión Nacional de Bioética tiene, como ya lo dijimos, un origen legal. Y de acuerdo a los antecedentes de Naciones Unidas, “los comités de bioética alcanzan su máxima efectividad cuando se incorporan por ley al ámbito oficial”21. De este modo, y según la experiencia, al menos en su origen, la Comisión Nacional de Bioética de nuestro país tiene un auspicioso comienzo. Pero si su verdadera utilidad sólo podrá verificarse con su funcionamiento, por el momento, hay antes un gran desafío que bien vale la pena considerar, la integración de sus miembros.

Tres son los requisitos que establece la ley respecto de los miembros de la CNB, número de 9, todos profesionales y todos “expertos” en bioética. Su duración como integrantes es de 4 años, renovables.

5. Nueve miembros parece un número reducido si se tiene en consideración la magnitud de los problemas que la comisión debiera tener que abordar, la naturaleza de las instituciones a quienes responder, así como la necesaria representatividad que necesita poseer. Lo mismo sugiere la experiencia internacional; el Comité Consultivo Nacional de Ética de Francia tiene 40 miembros, el Consejo de Bioética del Presidente de USA posee 18, el Consejo de Ética de Dinamarca 17 y si bien la Comisión Nacional de Ética Biomédica argentina está integrada por cinco miembros titulares y cinco alternos, en el mismo Decreto que le da origen22, se invita a designar a 13 representantes más, de diferentes instituciones, públicas o privadas.

En todo caso, debe tenerse presente también que la experiencia indica que comités con muy elevado número de miembros tienen mayores dificultades para ser eficientes.

6. Carentes de la tradición de participación que el mundo anglosajón entrega a la población, y que se refleja claramente en la institucionalidad del jurado, no debe extrañarnos que el primer requisito exigido para un integrante sea la calidad de profesional. Ello no sólo significa dejar fuera como posible integrante de esta Comisión a la gran mayoría de los chilenos23, sino por sobre todo, insistir en el carácter “técnico” de los problemas que se deben resolver y por tanto la necesidad de que se aborden y solucionen a nivel de especialistas, lo que se complementa con la exigencia de experticia en bioética24.

No compartimos esa visión. Más aún la creemos errónea y peligrosa. En este sentido hacemos nuestra la preocupación de Edgar Morin, cuando frente al tema de lo que el llama “la dialógica democratica” denuncia que “No existen solamente las incapacidades democráticas. Hay procesos de regresión democrática que tienden a marginar a los ciudadanos de las grandes decisiones políticas (bajo el pretexto de que éstas son muy “complicadas” y deben ser tomadas por “expertos” tecnócratas); a atrofiar sus habilidades, a amenazar la diversidad, a degradar el civismo”25. Y es que “…el desarrollo de la tecnoburocracia instala el reino de los expertos en todos los campos que hasta ahora dependían de discusiones y decisiones políticas y suplanta a los ciudadanos en los campos abiertos a las manipulaciones biológicas de la paternidad, de la maternidad, del nacimiento, de la muerte”26.

Contrario al planteamiento que entrega el tratamiento de estos temas a los “expertos”, o más bien “supuestos expertos”, creemos en la necesidad de un enfrentamiento democrático a los problemas éticos (sean bioéticos o no). Por ello, si “En el orden social, la democracia significa, cuando menos, dos cosas: generalización del conocimiento y participación en el proceso de toma de decisiones”27, la integración de esta Comisión pudo haber tenido alternativas más democráticas.

Pero los requisitos de profesión y experticia están, y se hace necesario determinar su real sentido o alcance.

La condición de profesional no parece presentar mayores problemas. Se refiere por cierto a que cada uno de sus miembros debe ser poseedor de un título que acredita dicha condición. Y dicho título “…es el que se otorga a un egresado de un instituto profesional o de una universidad que ha aprobado un programa de estudios cuyo nivel y contenido le confieren una formación general y científica necesaria para un adecuado desempeño profesional”28.

El requisito de experticia en bioética, exigido por la ley a todos los miembros del Comité, presenta 2 problemas diferentes. Desde una perspectiva dogmática, se trata de determinar el alcance que se le debe dar a esa expresión; y desde una perspectiva doctrinaria, analizar si se trata de una exigencia afortunada o no.

En cuanto al sentido o alcance, desde luego no se trata de poseer el título profesional de bioeticista, porque por un lado este título no existe en nuestro país, y por otro, porque claramente lo que la disposición exige es que se posea un título profesional, y además que se sea experto en bioética. Una alternativa, podría estimarse, sería exigir algún grado académico en esta materia (magíster o doctor en bioética) pero en verdad, tampoco es eso lo que la ley exige.

Desde una perspectiva doctrinaria, si bien existe consenso en que al menos algunos de los miembros de estas comisiones deben tener conocimientos sobre bioética, resulta absolutamente discutible que todos ellos deban ser “expertos” en la materia. No lo han sido así en la experiencia internacional, como nos lo recuerda la comisión de Seattle y tampoco aparece como deseable el que lo sean, al menos en la opinión de UNESCO. Sobre el particular es decidor lo que se señala en la Guía Nº 1 a que hemos hecho referencia “Los CNC suelen estar integrados por personalidades distinguidas, pero en pocos casos por expertos en todas las esferas abarcadas por la labor del comités, siendo aún menor el número de estudiosos de la bioética”29. Por otro lado, los documentos de UNESCO repiten una y otra vez que la educación de los miembros es una función primordial de los comités, lo que por cierto no parece compatible con la idea de integrantes “expertos”. Así por ejemplo, para referirse a la primera función que se le atribuye al comité, se lee “En este sentido, una de las principales tareas de los miembros consiste en autoeducarse,…; los miembros aprenden los unos de los otros, hablan con personas entendidas que no forman parte del comité y están al tanto de los estudios publicados”30. Más aún, contrario a la exigencia de nuestra ley, UNESCO sugiere que “”… como los miembros del comité no buscan convertirse en profesionales de la bioética, no requieren una preparación exhaustiva”31. En este mismo sentido se pronuncia Juan A. Casas Zamora, Director de la División de Salud y Desarrollo Humano de la Organización Panamerica de la Salud (OPS), quien critica precisamente el que “… incluso se ha propuesto la figura de un eticista profesional que debe asesorar a sus clientes supuestamente científicos o profesionales subdesarrollados….32.

Ello, sin embargo, no libera a los integrantes de la necesidad de manejar conceptos básicos sobre la materia. En este sentido hay un alejamiento del criterio seguido en Seatle, que incorporaba a varias personas sin formación especial alguna, cumpliendo un rol más de representante del ciudadano común. “Con todo, los miembros deben comprender varios concepto primordiales de la bioética”33, dice la Guía Nº 2 de la UNESCO, a la que ya hemos hecho referencia. Según este documento, dichos conceptos básicos son autonomía individual, derechos (subjetivos), justicia, inocuidad y beneficencia34. Como se puede apreciar, en lo esencial se trata de los principios elaborados en el informe Belmond, (1978), con el desglose del de “no maleficencia”, realizado en la obra Principios de Ética Biomédica, de Beauchamp y Childress, al año siguiente.

En definitiva, dado que formalmente nuestra legislación no se plantea exigencias especiales, y considerando elementos dogmáticos y doctrinarios, nos parece que la experticia exigida en la ley debiera poder acreditarse por cualquier medio que implique el demostrar una preocupación preexistente por los temas de la bioética, y una presencia en el área, ya sea con cursos sobre la materia, participación en comités de bioética o publicaciones relacionadas.

7. En nuestra opinión, más importante que la experticia sobre la materia, parecen ser estas otras cuatro características: representatividad, independencia, estabilidad y predisposición al diálogo.

8. La representatividad no parece explícitamente exigida en la ley, y quizás hubiera sido buena una referencia expresa a ella.

Por cierto no se trata de una representatividad al estilo de la que poseen los parlamentarios.

Se trata en realidad de que al momento de seleccionar el nombre de los integrantes, se tenga la sensibilidad suficiente para incorporar en la CNB miembros que provengan desde diferentes actividades, pensamientos, sensibilidades, especialmente en materias éticas y filosóficas. En una sociedad plural como la nuestra, debiera estar presente el pensamiento católico, el pensamiento protestante, pero también el pensamiento laico, humanista, etc. En todo caso la representatividad debe ser respecto de ciudadanos (católicos, protestantes, humanistas), no de instituciones ni menos de jerarquías que pudieran identificarse con algún tipo especial de pensamiento. La búsqueda de representatividad jamás debe entenderse como que los miembros deben “representar” oficialmente determinado pensamiento institucional. Al contrario, ellos deben ser independientes, del gobierno, de los partidos políticos, de las iglesias, en definitiva de cualquier organismo, para efectos de su participación en la Comisión y al momento de opinar sólo deben ser responsables por si mismos.

Al abordar problemas éticos concretos, capaces de afectar a toda la sociedad, aborto, eutanasia, muerte digna, fertilización asistida, etc., parece relevante que la representatividad se refiera también a las actividades profesionales de sus componentes, (médicos, abogados, filósofos, teólogos, etc.).

“Pluridisciplinarios y pluralistas” los propone la UNESCO, en la declaración sobre bioética a la que ya hemos hecho referencia

La historia fidedigna de la ley, y especialmente el análisis de los modelos de integración propuestos (ver nota…) dejan de manifiesto la intención de lograr esta representatividad, pero cuestionan el tema del género, que en ningún minuto parece plantearse.

9. La condición de independencia de los miembros, en el sentido de plena libertad de opinión, de no dependencia, de no tributario de algún organismo, institución o partido político, constituye también uno de los requisitos básicos que deben cumplir los miembros de la Comisión. Se trata, por esta vía, de asegurar que no intercedan, en la opinión de los miembros, intereses ajenos a los que deben guiar el quehacer de la Comisión. Ello no puede entenderse como que los miembros no puedan tener una creencia religiosa, o militar en un partido político, sino simplemente que llegado el momento de opinar, cada miembro tendrá la suficiente firmeza de carácter, como para no obedecer directrices ajenas.

Especial importancia tiene, en este sentido y en este país, la relación entre el poder temporal y el espiritual. Debe velarse por asegurar que los miembros sean inmunes a presiones o imposiciones desde una fe determinada, como a imposiciones o presiones para una instrumentación antirreligiosa (desde el estado o desde cualquier otro poder).

En la Comisión chilena la independencia parece querer garantizarse por la participación de los dos poderes de origen democrático, ejecutivo y legislativo, en la génesis de los integrantes. El alto porcentaje de aprobación del Senado, exigido para cada uno de los miembros propuestos por el Presidente de la República, dos tercios de sus miembros en ejercicio, que votan en sesión especial convocada al efecto, parece garantizar que será necesario el acuerdo entre parlamentarios de diferentes partidos y de diferentes coaliciones, para nombrar a los integrantes. Desde luego ello por si mismo no constituye verdaderamente garantía de independencia; pero puede ser un buen mecanismo para avanzar en esa línea.

10. Por otro lado, la estabilidad de los miembros de un comité de esta naturaleza es fundamental para garantizar independencia y funcionamiento. Miembros cuya estabilidad es dudosa, corren el riesgo de ser o sentirse presionados en uno u otro sentido, y por esa vía perder independencia al momento de votar o argumentar.

Tratándose de un comité consultivo que está surgiendo, con miembros recientemente integrados y que provienen razonablemente desde distintos ámbitos, y que probablemente no tienen experiencia de trabajo en común, es altamente probable que sea necesario un cierto tiempo para que se logre la adecuada coordinación. Una alta rotación de los miembros atenta claramente además contra la funcionalidad de la comisión.

En nuestro caso, la estabilidad parece garantizada por el plazo que dura el nombramiento (4 años reelegibles) así como con la doble intervención que requiere el nombramiento.

11. Pero no basta con estas características en los miembros, es necesaria una más como fundamental, predisposición al diálogo. Y es que, la bioética es, dijimos, una escuela de deliberación; pero de una deliberación dialógica, que considera la discusión como elemento mismo de su realidad. No hay bioética sin diálogo y con mayor razón él debe darse en una Comisión de Bioética.

Una verdadera predisposición al diálogo significa una doble capacidad. En primer lugar, libertad para expresar los puntos de vista personales y capacidad de argumentación razonable. “Tenemos que dar razones de las posturas que mantenemos”, decía Diego Gracia en el párrafo con que se inicia este trabajo. Y en segundo lugar, y por cierto no menos importante, sino más, apertura a la argumentación razonable del otro, disposición a escuchar al otro, a valorar sus puntos de vista, a creer en sus argumentos. De lo que en definitiva se trata es que las opciones y valoraciones morales que se efectúen, puedan ser vividas como decisiones argumentadas racionalmente y no como dogmas irracionales, inargumentables, que surgen y conducen a la arbitrariedad y el subjetivismo. Como dice Carlos Peña, refiriéndose a la discusión sobre el proyecto de ley general de educación “…evidencia, en vez de prejuicios; argumentos, en vez de etiquetas; intención de diálogo, en vez de voluntad de poder; análisis, en vez de estrategia…”35.

Predisposición al diálogo significa estar abierto a la búsqueda conjunta de la verdad, listo incluso para modificar la propia opinión, si los argumentos del interlocutor aparecen como más sólidos racionalmente.

No sirven para una Comisión Nacional de Bioética, aquellas personas inflexibles, cargadas de dogmatismo, que vienen con las verdades aclaradas bajo el brazo, que quieren que su doctrina o sus aseveraciones sean tenidas por verdades innegables e inconcusas.

Como dice Pamela Chavez, “el saber especializado previo de cada uno de los participantes debe ser precedido y presidido por la actitud de aprender de la perspectiva del otro, la capacidad de escuchar al otro y respetar las diferencias, sensibilidad ante ciertos problemas y disposición a mantener y cuidar del sufrimiento humano”36.

Una comisión cuyos miembros son independientes, especialmente del poder político y económico, estables en su permanencia, y con líneas de pensamientos que logran representar a las grandes mayorías, debiera ser capaz de responder los cuestionamientos bioéticos más importantes que se hace la sociedad, en términos tales que efectivamente ésta crea en ella.

12. Como consecuencia lógica de estas características, la Comisión Nacional de Bioética debiera lograr la credibilidad social indispensable para que sus opiniones, cuya importancia nace del tema que aborda, de la capacidad intelectual de sus miembros, pero sobre todo de su capacidad de diálogo y acuerdo, posean verdadera fuerza moral, que es precisamente el objetivo final que debe tener un informe de una Comisión de esta naturaleza.

Santiago abril de 2007

CITAS

1. GRACIA GUILLÉN, DIEGO “Democracia y Bioética”,en Acta Bioética 2001; año VII, Nº 2, OPS/OMS, Santiago, Chile, 2001, pág. 351

2. Principales contenidos de la ley

a. Define el inicio de la vida del ser humano art. 1

b. Regula investigación científica en seres humanos arts. 2, 6, 10, 11, 19, 20

c. Regula situaciones de manipulación genética arts. 3, 5, 7, 17

d. Regula manejo de información genética arts. 4, 8, 9, 12, 13, 14, 18

e. Crea Comisión de Bioética arts. 15, 16

3. HABERMAS, JÜRGEN. “El futuro de la naturaleza humana. ¿Hacia una eugenesia liberal?”, Paidos, Barcelona 2002

4. FUKUYAMA, FRANCIS. “El fin del hombre. Consecuencias de la revolución biotecnológica”. Ediciones B, S.A., Madrid 2002.

5 BARRY BUZAN Y GERALD SEGAL “El futuro que viene”. Editorial Andres Bello, Santiago, 1999, pág. 18.

6. KURZWEIL, RAYMOND en “La invención de la inmortalidad”, entrevista a Andrés Hax, en Ñ, Revista de Cultura, Nº 160, Buenos Aires 21 de octubre de 2006, pág. 23
7. BARRY BUZAN Y GERALD SEGAL “El futuro que viene”. Editorial Andres Bello, Santiago, 1999, pág. 18.

8. BROOKS, RODNEY A . “Cuerpos y máquinas. De los robots humanos a los hombres robot”, Ediciones B, S.A, Barcelona 2003, pag. 276.

9. SIGMAN, MARIANO, “Neurociencias del futuro… inmediato”, en Ciencia, Tecnología y Sociedad, selección de artículos de Le Monde Diplomatique., editorial aún creemos en los sueños. Santiago, 2006, pág. 41.

10. Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, DUB UNESCO, 19 de octubre de 2005. Consideraciones generales. La cursiva es nuestra.

11. HABERMAS, J. “¿Hacia una eugenesia liberal? El debate sobre la autocomprensión ética de la especie” en op. cit. pág. 34”.

12. Artículo 15.- Créase una Comisión Nacional de Bioética, que estará integrada por nueve profesionales, expertos en bioética, designados por el Presidente de la República, con acuerdo del Senado adoptado por los dos tercios de sus miembros en ejercicio, en sesión especial convocada al efecto.

Los miembros de esta Comisión durarán cuatro años en sus cargos y podrán ser reelegidos. El Presidente de la República, en el momento de solicitar el acuerdo del Senado, propondrá al miembro que asumirá el cargo de Presidente.
La Comisión tendrá una Secretaría Ejecutiva, que coordinará su funcionamiento y cumplirá los acuerdos que aquélla adopte y estará conformada por el personal que al efecto asigne el Ministerio de Salud.

Artículo 16.- La Comisión Nacional de Bioética tendrá, entre sus funciones, asesorar a los distintos Poderes del Estado en los asuntos éticos que se presenten como producto de los avances científicos y tecnológicos en biomedicina, así como en las materias relacionadas con la investigación científica biomédica en seres humanos, recomendando la dictación, modificación y supresión de las normas que la regulen.
Las resoluciones o acuerdos de la Comisión se adoptarán por simple mayoría, no obstante lo cual deberán hacerse constar las diferencias producidas en su seno y la posición de minoría.

13. Desde 1986 (DS 42 de Salud), ha habido varias especialmente referidas a comités asesores en materias que digan relación con investigaciones que se efectúen con pacientes de hospitales públicos o privados. Por otra parte, el Proyecto de ley que regula los derechos y deberes de las personas que tienen relación con acciones referidas a su atención en salud (derechos de los pacientes en el antiguo proyecto), ingresado al Senado el 26 de julio de 2006, hace también alusión expresa a los Comités de Ética Médica.

14 El artículo 19 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos se encuentra precisamente referido a esa recomendación. A ello debemos agregar la Guía Nº 1, UNESCO, 2005 “Creación de Comités de Bioética”, y la Guía Nº 2, UNESCO 2006 “Funcionamiento de los Comités de Bioética: procedimientos y políticas”.

15. En los años 20 se crearon en USA, en los hospitales, comités especiales cuya función consistía en controlar las decisiones sobre esterilización y abortos, con fines eugenésicos, pero obviamente dichos comités no se estiman como precursores de los actuales.

16. Sobre la importancia de esta nueva situación, vale la pena recordar que Diego Gracia, inicia precisamente la “Historia de la Bioética”, con el capítulo dedicado al paternalismo médico, en su obra “Fundamentos de bioética”, EUDEMA S.A., Madrid 1989.

17. Esta última situación, incluso 25 años después de conocerse, dio origen a una película en la década pasada, (1997) “Miss Evers Boy”, traducida al español como “El experimento Tuskegee”.

18. Consagrado en materia de investigación con humanos en el articulo 11 de la ley que comentamos “Toda investigación científica en un ser humano deberá contar con su consentimiento previo, expreso, libre e informado, o, en su defecto, el de aquél que deba suplir su voluntad en conformidad con la ley.

Para los efectos de esta ley, existe consentimiento informado cuando la persona que debe prestarlo conoce los aspectos esenciales de la investigación, en especial su finalidad, beneficios, riesgos y los procedimientos o tratamientos alternativos”.

19. Principio sancionado en el “Párrafo 7º, Consentimiento informado”, del proyecto de ley “Sobre los derechos y deberes de las personas en materia de salud”, pero con tales restricciones que implican su no reconocimiento real, (Boletín 2727-11, C. de Diputados).

20. Principales propuestas de integración:

Un académico especializado en bioética designado por los Decanos de las Facu1tades de Medicina de las Universidad reconocidas por el Estado. 2) Un académico especializado en bioética designado por los Decanos de las Facultades de Derecho de las Universidades reconocidas por el Estado. 3) Un académico especializado en ética, designado por las Facultades de Filosofía de las Universidades reconocidas por el Estado. 4) El Presidente de la Comisión de Etica del Colegio Médico más representativo de Chile o la persona que él designe. 5) Un teólogo designado por el conjunto de las Iglesias de Chile. 6) Un representante de las Sociedades o Corporaciones Científicas relacionadas directamente con la Bioética. 7)

 Un representante del Programa Regional de Bioética de la Organización Panamericana de la Salud mientras este programa tenga su oficina en Chile. (Proyecto inicial, 12.03.97l).

“…cuatro académicos designados por el Consejo de Rectores y que pertenezcan a las Facultades de Medicina, Derecho, Ciencias y Filosofía de las universidades que lo integran…. Así mismo la compondrán tres personas designadas por el Instituto de Chile y que formen parte de las Academias de medicina, de Ciencias y de Ciencias Sociales, Políticas y Morales, una persona designada por el Senado y una nombrada por el Presidente de la República”. (Informe Comisión Salud del Senado, 20.07.2004, Boletín 1993-11 (S).

21. UNESCO, “Guía Nº 2 Funcionamiento de los comités de bioética: procedimientos y políticas”, UNESCO, 2006, pág. 7.

22. Decreto 42/98.

23. Se trata de un requisito no exigido para los cargos de representación popular (concejal, alcalde, diputado, senador o presidente de la república).

24. En todo caso es claro que las propuestas alternativas de integración que se discutieron durante el proceso legislativo eran aún más excluyentes.

25. MORIN EDGARDO, “Los siete saberes necesarios para la educación del futuro”, UNESCO, 1999. Las cremillas y los paréntesis son del autor.

26. MORIN EDGARDO, “Los siete saberes necesarios para la educación del futuro”, UNESCO, 1999. Las cremillas y los paréntesis son del autor.

27. GRACIA GUILLÉN, DIEGO “Democracia y Bioética”,en Acta Bioética 2001; año VII, Nº 2, OPS/OMS, Santiago, Chile, 2001, pág. 351.

28. Art. 35 inc. 9, DFL Nº 1, que fija texto refundido, coordinado y sistematizado de la Ley Nº 18.962, orgánica constitucional de enseñanza (publicado en el D. O. 21.02.2006).

29. UNESCO, “Guía Nº 1 Creación de comités de bioética”, UNESCO, 2005, la cursiva es nuestra, pág. 23.

30. UNESCO, “Guía Nº 1 Creación de comités de bioética”, pág. 23.

31. UNESCO, “Guía Nº 2 Funcionamiento de los comités de bioética: procedimientos y políticas”, UNESCO, 2006, pág. 61.

32. CASAS ZAMORA, JUAN ANTONIO ”Los retos de la bioética en América Latina: equidad, salud y derechos humanos”, Bioética y cuidado de la salud. Equidad, calidad, derechos”, pág. 20, serie publicaciones – 2000 Programa Regional de Bioética. OPS/OMS, LOM ediciones, Santiago, diciembre 2000.

33. UNESCO, “Guía Nº 2 Funcionamiento de los comités de bioética: procedimientos y políticas”, UNESCO, 2006, pág. 61.

34. UNESCO, “Guía Nº 2 Funcionamiento de los comités de bioética: procedimientos y políticas”, UNESCO, 2006, pág. 61.

35. PEÑA, CARLOS “La educación sentimental”, en El Mercurio, domingo 15 de abril de 2007, cuerpo de Reportajes.

36. CHAVEZ AGUILAR, PAMELA “Introducción al método deliberativo en bioética”, en BIOÉTICA. Fundamentos y dimensión práctica, ESCRÍBAR W., ANA; PÉREZ F., MANUEL; VILLARROEL S., RAÚL, editores, Editorial Mediterráneo Ltda.. Santiago, 2004, pág. 140.

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[1] Principales contenidos de la ley

a. Define el inicio de la vida del ser humano art. 1

b. Regula investigación científica en seres humanos arts. 2, 6, 10, 11, 19, 20

c. Regula situaciones de manipulación genética arts. 3, 5, 7, 17

d. Regula manejo de información genética arts. 4, 8, 9, 12, 13, 14, 18

e. Crea Comisión de Bioética arts. 15, 16