Abogado, Mg. en Derecho
1.
LA REVOLUCIÓN DE LA GENÉTICA
“Aparte de la
microelectrónica, la biotecnología es la única, entre las nuevas tecnologías
claramente reconocibles hoy, cuyo potencial revolucionario es indiscutible. La
fuente de este potencial se inaugura con la ingeniería genética, la cual
implica un salto cuántico frente al desarrollo anterior de la biotecnología y
la modifica cualitativamente tanto en sus técnicas como en la amplitud del
espectro de sus aplicaciones”
Carlota Pérez
Entre los viejos libros perdidos de mi biblioteca,
hay uno que echo particularmente de menos, aún cuando no recuerdo su nombre, su
autor y ni siquiera con detalle sus contenidos precisos. Sólo tengo claro que,
tratándose de un libro de filosofía antigua, empezaba señalando que “en tanto
vuelva el hombre a preguntarse por el ser de las cosas y por el ser capaz de
preguntarse, ha de volver, quiéralo o no, a la antigua, que no anticuada
Grecia”. Y hoy, recordando esa frase que un ya lejano día de la universidad se
nos quedó grabada, volvemos a la antigua, que no anticuada Grecia,
preguntándonos precisamente por el ser capaz de preguntarse.
Cuenta
la tradición helénica que en las laderas del monte Parnaso, esto es en el
centro mismo de la península, que además era considerado el centro del mundo en
la época clásica, estaba el más importante templo al dios Apolo, el Oráculo de
Delfos. Se trataba de uno de los principales lugares de peregrinación en la Grecia Antigua ,
famoso porque las predicciones, que se realizaban sólo un día al mes, el 7,
solían ser verdaderas. Y en el umbral de éste, los peregrinos podían leer
claramente la frase “conócete a ti mismo”([1]).
La
expresión condensaba tres aspectos esenciales para una persona de la época. Por
un lado, resumía allí la mayor sabiduría alcanzada en ese santuario de Apolo.
Por otro, ella constituía una orden, un imperativo, “conócete”. Y por último,
viniendo de un oráculo, se trataba también de un destino, una suerte de condena
para todos los seres humanos. Sabiduría, norma de conducta y destino
inexorable, siguen siendo hoy aspectos esenciales para el ser humano; conocerse
a sí mismo también lo es.
El desarrollo de la biología molecular,
especialmente en lo referido al genoma humano, parece concretar por primera
vez, de manera casi mágica, ese imperativo del oráculo. Y es que en verdad
nunca como ahora, una disciplina científica se había adentrado tanto en el
conocimiento de elementos esenciales del ser humano.
Desde la filosofía, al menos en el mundo
occidental, el conocimiento del hombre remonta sus orígenes a los pitagóricos
y, con altibajos, se mantiene como objetivo hasta nuestros días. “Primero hay
sólo alusiones incidentales, referencias indirectas; después la preocupación se
condensa y se hace necesario abordarla de frente; llegarán momentos en que el
hombre habrá de constituir casi el único tema de la meditación filosófica, y
con todo, no estaremos por ello mucho más adelantados”, dice Julián María([2]).
Desde las ciencias de la vida, de origen bastante
más tardío, primero la teoría de la evolución, que ubicó definitivamente al ser
humano en el reino animal y lo emparentó con los primates, luego los
descubrimientos en materia de genoma, que lo acercaron significativamente a
especies al parecer tan distantes como las moscas o los gusanos([3]), y mas recientemente aun los avances en
neurobiologçia, parecen ser los grandes saltos cualitativos aportados al
conocimiento del hombre.
Hoy, “vida, especie, historia, destino, ambiente,
inteligencia, instinto, conflicto X-Y, egoísmo, enfermedad, estrés,
personalidad, ...”([4]), en definitiva, un verdadero “libro de la vida
humana”, parece abrirse al investigador, que recién empieza a balbucear las
primeras lecturas. El desciframiento del código genético y la posterior
secuenciación del genoma humano (unos 3.000 millones de pares de bases y “sólo
unos 30.000 genes), nos aportan conocimientos sobre toda la especie, sobre
todos los seres humanos. El conocimiento del genotipo de una persona
determinada nos puede revelar información relevante sobre ella, y sobre su
familia biológica.
De este modo, el imperativo del oráculo, “Conócete
a ti mismo”, dirigido hoy al individuo, significa descifrar sus
particularidades, develar los genes que posee, identificar sus marcadores
exclusivos, conocer sus manifestaciones personales y a partir de allí,
significó, en un primer momento, conocer sobre todo información referida a
patologías, si tenía una enfermedad genética, si no la padecía, pero era
portador de ella, o cuándo simplemente presentaba una cierta predisposición a
contraerla. Pero ya hoy empieza a entregar información sobre capacidades,
tendencias a ciertos comportamientos, aptitudes, potencialidades,
susceptibilidad a determinados riesgos, y seguramente en un futuro no tan
lejano, una información más precisa y clara sobre mayores aspectos aún.
“Conócete a
ti mismo”, dirigido al “ser genérico”, significa adentrarse en los orígenes
de la vida misma, en los orígenes de la especie humana, en algunos de sus
aspectos constitutivos esenciales, en caminos hasta ayer impredecibles del
futuro, en definitiva, avanzar también por una línea que ayude a responder a
las muy viejas interrogantes, ¿de donde venimos?, ¿qué somos? y ¿adonde vamos?,
cuyas respuestas en definitiva, constituyen la solución al imperativo del
Oráculo.
En todos esos empeños parece encontrarse hoy día la
biología molecular. O mejor aún, sus diferentes empeños pueden ayudarnos a
descifrar esas interrogantes, pero también a presentarnos nuevos problemas,
nuevas inquietudes. Vamos así profundizando de manera acelerada el conocimiento
del ser humano, cumpliendo la predicción del oráculo, que no sólo nos exige, no
sólo nos ordena, nos muestra también el
destino inevitable del género humano, pero elegida esta senda, marchando
por un camino sin retorno, cuyo verdadero destino aún no vislumbramos.
Ese
proceso se inició en los años 60 del siglo XIX, cuando de manera casi
simultánea, Louis Pasteur, ante Academia Francesa de las Ciencias, mediante una
serie de brillantes experimentos descarta la hipótesis de la generación
espontánea (1865), el mismo año el monje benedictino Gregor Mendel publica
en las Actas de la Sociedad para el Estudio
de las Ciencia Natural de Brunn las leyes de la herencia y propone el concepto
de gen([5]) como factor hereditario y cuatro años más tarde,
en 1869, el médico suizo Friedrich Miescher, aísla por primera vez ADN, a
partir de los vendajes empapados de pus que obtenía del hospital de Tubingen.
El proceso se acentuó cuando en 1944 Oswald Avery, y sus colaboradores (Colin
McLeod y Maclyn Macarty), mostraron que era el ADN, y no las proteínas como
creían muchos la materia de la herencia, y alcanzó un ritmo definitivamente
acelerado, a partir de 1953 como resultado de la determinación de su
estructura, con el trabajo de J. Watson y F. Crick([6]).
Como
lo señala la Dra. Carlota
Pérez, en la cita que introduce este párrafo, un salto cualitativamente
diferente tiene lugar a comienzo de los años setenta, cuando “la genética
comienza a “tocar el gen”, de la misma forma que la física llegó a un momento
trascendente de su desarrollo al comenzar a “tocar el átomo”([7]). El descubrimiento de las enzimas de restricción
que permiten cortar el genoma en precisos y determinados lugares y el de las
ligasas que posibilitan su reunificación, van a permitir generar moléculas de
ADN recombinante, esto es, que implican ya el traspaso de genes, incluso de una
especie a otra. En 1983 tenemos el primer organismo genéticamente modificado y
en 1994 se ponía en el mercado el primer alimento transgénico, un tipo especial
de tomate. En la actualidad, y conjugando genética y fertilización in vitro, es
posible no sólo imaginar, como lo hace Pedro Esponda en el año 2000, seres
transgénicos, clónicos, quimeras y animales partenogenéticos([8]), sino conocerlos en la realidad([9]).
A estas alturas, la biotecnología muestra ya
claramente esa doble dimensión que la caracteriza hasta hoy, promesa y
pesadilla. Las promesas de mejores alimentos, mejores vacunas y mejores
medicamentos, ya en si discutibles, se transforman en verdaderas pesadillas a
la hora de prometer “mejores seres humanos”.
La
pesadilla es por lo demás la dimensión más popularizada, así como la que
presenta las variantes más claramente diferenciables. A nuestro entender, tres
son los niveles básicos en los que se manifiesta el temor a la pesadilla.
En
primer lugar está ese miedo atávico a lo desconocido, común, generalizado,
marcadamente irracional, que se presenta frente a muchos fenómenos, y que en
estas materias alcanza su máxima dimensión hablando de clonación humana. Tito
Ureta, profesor de Bioquímica de la
Facultad de Ciencias de la U. de Chile, con su particular manera de ver
estos problemas, ironiza precisamente sobre él cuando señala “Mi intervención
se llama ¿Quién le tiene miedo al clon?”([10]). Leonidas Santos y Vargas, Director del Instituto
de Estudios Humanísticos y Bioéticos “Eugenio María de Hostos”, Recinto de
Ciencias Médicas de la
Universidad de Puerto Rico, prefiere señala algo parecido,
sólo que en un lenguaje más formal. “Esta reflexión es más necesaria en
momentos en que muchos sectores sociales han reaccionado tan visceralmente a
los hallazgos preliminares”([11]).
La
relevancia de este miedo, destaca Francesco D’Agostino es doble, porque por un
lado “...es asumido no por su valoración estrictamente psicológica, sino por su
potencialidad de operatividad social”([12]), y por otro, porque “...el miedo resiste toda
crítica de la razón pura, porque la comunicación de miedo es irrebatible: no
existe una crítica sensata que pueda desenmascarar a quien manifiesta sentir
miedo”([13]).
Explotando
precisamente este miedo visceral es que el cine ha tenido tanto éxito en
algunas de las películas más vistas los últimos años. Así, la tragedia del
monstruo que se rebela contra su creador, el llamado síndrome de Frankestein,
se repite, con variantes, una y otra vez. Ocurre por ejemplo en la obra
literaria de Michael Crichton, “Parque Jurásico”, llevada al cine de manera magistral
por Steven Spielberg, en donde monstruos prehistóricos renacen, después de mas
de 65 millones de años, desde el ADN encontrado en mosquitos aprisionados por
el ámbar, en la versión más reciente de “La Isla del Dr. Moreau”, en la que los genes destructivos
provienen incluso desde los animales más domesticados, o en la película
“Species”, donde la secuencia genómica que permite la creación del monstruo que
destruye viene dada desde el espacio infinito. Una obra que primero en la
literatura y luego en el cine mostró también un panorama aterrador, lo brindó
“Los niños del Brasil”, (Ira Levin. 1976), en la que se narra como Mengele
logra reproducir 94 clones de Adolfo Hitler. Recientemente, se ha estrenado “La Isla ”, obra en que de manera
muy liviana se plantea también, con mirada de reproche, el tema de la clonación
humana.
Una
dimensión diferente de la pesadilla que puede significar la biotecnología, se
configura a partir del control político y económico que sobre la biotecnología
se está hoy ejerciendo. Muchos son los autores que sobre la materia han opinado
y así queda de manifiesto prácticamente en cualquier análisis que se haga de la Declaración Universal
sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos([14]), en donde se suele hacer hincapié en el genoma humano
como patrimonio de la humanidad.
Precisamente
refiriéndose a este último temor, la Fundación Victor
Grifols i Lucas y el Centre de Referencie en Biotecnología de la Generalitat Catalunya ,
en un documento elaborado para potenciar la formación en biotecnología y la
formación de una opinión pública informada sobre estos temas, destacan la
necesidad de que “La información pública debe entenderse a conciensar a la
sociedad sobre la existencia de intereses ideológicos, económicos y políticos
que afectan a la biotecnología y sobre los mecanismos que estos intereses
utilizan para influir en los estamentos directivos de nuestra sociedad”([15]).
En
una línea vinculada a la anterior, debemos señalar que el control económico de
estas tecnologías presenta otro aspecto que también se suele considerar en
torno a los temas que aquí mencionamos, el referido a la injusta distribución
de los beneficios que todos estos adelantos reportan. En el trabajo “La amenaza
biológica. Mitos y falsas promesas de la biotecnología”([16]), Gian Carlo Delgado se
encarga de poner de manifiesto los intereses políticos, y por sobre todo
económicos que tras muchas de estas actividades existen. En particular, resalta
los problemas de la biopiratería, y el manejo de la propiedad intelectual que
las trasnacionales farmacéuticas están planteando, así como la estrecha
vinculación que, en un análisis posterior a los atentados a las Torres Gemelas,
encuentra entre la “industria de la vida” y la “industria de la muerte”, esto es, la producción de armas biológicas.
Por su parte, John Sulston, Premio Nobel por su aporte a la secuenciación del
genoma humano, destaca los intereses económicos que se movieron tras Celera
Genomics, la empresa que pretendió patentarlo, ”Querían patentar genes. Iban a
ser los dueños, en el sentido comercial, del genoma humano”([17]), señala, destacando
además la absoluta falta de ética con que actuó Craig Venter, el Director de
Celera, criterio que además comparte con Ridley, que inicia su destacada obra
“¿Qué nos hace humanos?, precisamente denunciando a ese científico([18]).
Las
denuncias sobre el aprovechamiento económico no se limitan, en todo caso a la
industria farmacéutica y sus relaciones con el genoma humano, con más fuerza
aún se refieren al “...proyecto de dominación político-genético-industrial que
levanta, al igual que la revolución verde en los años 60, la misma y absurda
bandera de la erradicación del hambre en el mundo mientras que, , a favor de
unas “monocultures of the mind”, homogeneiza la agricultura del sur, la hace cada
vez más dependiente de sus pesticidas y de sus semillas poniendo en peligro la
soberanía alimentaria de las naciones y afecta la biodiversidad...”([19]).
En
otro nivel de preocupación, que pudiéramos definir como más bien filosófico,
están aquellas críticas que se refieren a los factores esenciales que conforman
el ser humano, que de manera genérica pudiéramos llamar la “naturaleza humana”.
Fukuyama,
el mismo que tan equivocadamente nos adelantara “El fin de la historia”, pero
esta vez en “El Fin del Hombre”, un libro verdaderamente interesante, (por
cierto más allá de la tesis de “la biotecnología como el reinicio de la
historia”) es uno de los autores que más claramente manifiesta sus
preocupaciones en este sentido. Para ello, siguiendo al bioético León Kass,
sostiene que lo que falla en el Mundo Feliz de Huxley -desde otra perspectiva,
también una pesadilla de la revolución biotecnológica, en todo caso ambiental,
no genética- es que los individuos han dejado de ser humanos. “Ya no poseen las
características que nos otorgan dignidad humana. En realidad, ya no existe el
género humano...”([20]). Y luego con claridad meridiana indica “El
objetivo del presente libro es afirmar que Huxley tenía razón, que la amenaza
más significativa planteada por la biotecnología contemporánea estriba en la
posibilidad que altere la naturaleza humana y, por consiguiente, nos conduzca a
un estadio “posthumano” de la historia”([21])
Fukuyama
menciona diferentes situaciones que contribuyen a presentar hoy un horizonte
peligroso para la naturaleza humana. Con agudeza, señala este autor que los
problemas se suscitan desde el momento mismo en que avanzamos en el
conocimiento sobre el cerebro y las fuentes biológicas de la conducta y no sólo
con la manipulación genética.
A
Habermas, por su parte, también le preocupa “El futuro de la naturaleza
humana”, y en la obra del mismo nombre, cuestiona severamente lo que él llama
la “investigación consumidora de embriones”, y por sobre todo, las
posibilidades eugenésicas que en torno a los exámenes genéticos se están
empezando a plantear([22]). Este autor centra su preocupación, en
el probable impacto de una práctica eugenésica, en el propio ser creado. Así
señala “La eugenesia liberal tiene que preguntarse si en ciertas circunstancias
la desdiferenciación percibida entre crecido y hecho y subjetivo y objetivo
podría tener consecuencias para la guía autónoma de la vida y la
autocomprensión moral de la persona programada misma”([23])
En
todo caso, los cuestionamientos a la ciencia y la tecnología no son nada nuevos
en la historia de la humanidad. A éstas, a menudo se les ha presentado como
Jano, el dios romano de dos caras. A veces nos llevan a recordar el vuelo
victorioso de Dédalo, que le permitió volver a su patria y a la libertad y
otras el destino trágico de Ícaro, que por querer aproximarse al sol, se
precipitó en el mar. Y la inseguridad y el miedo frente a la ciencia y la
tecnología se acentúan cuando tanto el objeto de estudio como el de la
aplicación de los conocimientos, es precisamente el ser humano. Pareciera que
jugar a crear vida es claramente jugar a ser dioses, y si a ratos ha parecido
positivo, o al menos no tan nefasto, como le ocurrió a Wagner, el discípulo de
Fausto que en la segunda parte de la obra de Goehte logra crear un homúnculo, o
el caso del golem, de la tradición cabalística judía, que Borges sintetizó en
el poema del mismo nombre, la percepción más general, como ya hemos visto, se
inclina por el modelo del Dr. Frankenstein, ese moderno Prometeo de Mary
Shelley.
En
todo caso es interesante destacar que la biotecnología emerge con presencia
social preocupante cuando las propias ciencias presentan ya una marcada
duplicidad.
Durante
gran parte del siglo XX, las ciencias en general y las biológicas en
particular, se desarrollaron socialmente percibidas bajo el modelo del
positivismo decimonónico, sin presentar cuestionamiento alguno. Ciencia y
tecnología, todavía por separado, presentan un modelo unidireccional en donde
todo es avance y progreso. La mecánica permite el desarrollo de los ferrocarriles,
los automóviles y los aviones, la electricidad y la electrónica dotan a los
hogares de implementos ni siquiera soñados y el telégrafo, el teléfono, la
radio, la televisión y más tarde el teléfono celular comunican a las familias y
a la sociedad toda al instante. En el ámbito biológico, la higiene, las vacunas
y los antibióticos, hacen rápidamente olvidar un pasado no lejano, en que las
epidemias diezmaban fácilmente a la población.
La
ciencia, en singular, concebida como el modelo del supremo conocimiento del
hombre, es la guía de la humanidad, que encaminada hacia un progreso
indefinido, permitirá el control pleno de la naturaleza.
El
primer gran cuestionamiento social se refiere a la física atómica, que con los
genocidios de Hiroshima y Nagasaki, de los cuales se conmemoran en estos días
los sesenta años, abrió los ojos de un golpe a muchos que mantenían esa ingenua
e interesada mirada, que sólo mostraba un lado bueno.
El
golpe decisivo a esta concepción se consolida a partir de la década e los setenta,
cuando los planteamientos ecologistas empiezan a cobrar fuerza y a mostrar un
lado desconocido del progreso, proponiendo en algunos casos visiones
apocalípticas del futuro. Mas tarde las tragedias de Shernobil y Bopal ponen
una lápida definitiva a la visión ingenua del progreso y la ciencia.
Es
en este escenario en el que emerge socialmente la genética molecular y la
biotecnología, cuando la ciencia ha perdido su pureza original, y si en
términos abstractos cualquier disciplina puede dirigir sus pasos hacia uno u
otro lado, serán precisamente las ciencias de la vida las que mejor reflejen
esperanzas e inquietudes.
La
preocupación por el uso indiscriminado de las potencialidades de la
biotecnología ha alcanzado sus mayores manifestaciones, luego que la noticia de
la clonación de la oveja Dolly([24]) viniera a confirmar la posibilidad cierta de
clonar mamíferos, y con ello, indirectamente a confirmar también la posibilidad
de hacerlo con seres humanos. Los avances coreanos (febrero 2004) en materia de
clonación humana terapéutica, han hecho renacer el “mito de Frankenstein”. Por
lo demás, ya el Proyecto Genoma Humano, iniciado a mediados de los años 80([25]) había mostrado la necesidad de abordar el examen
de las consecuencias éticas, jurídicas y sociales que estos avances iban a
significar, destinando un 5% de sus recursos a éste ámbito de la investigación.
Las
potencialidades de conocimiento y manipulación del genoma, humano y no humano,
hacen que no existan descubrimientos científicos relevantes que tengan la
particularidad que poseen éstos: afectar directamente concepciones
trascendentes para el ser humano, pero también la vida cotidiana de millones de
individuos.
Revoluciones
científicas como las producidas con el sistema heliocéntrico de Copérnico, que
puso a la tierra girando alrededor del sol, o la teoría de la selección natural
de Darwin, que nos depositó bruscamente en el reino animal, cambiaron la
concepción del mundo y del hombre, pero sólo afectaron directamente a aquellas
personas cultas que las pudieron conocer, y pasaron por el lado, sin dejar
rastro alguno, en la vida de millones de personas (aún millones de
norteamericanos cree que Darwin estaba equivocado y que Dios creó todo de
manera directa)([26]).
La
revolución de la biología molecular, o de sus manifestaciones tecnológicas, la
ingeniería genética, la biotecnología, está ya presente en la vida diaria de
millones de personas y en los próximos años lo hará seguramente respecto de
muchos más. En nuestro país, ya está presente en el juez que tiene el examen de
ADN para resolver un problema de
paternidad, o delictivo([27]), en los futuros padres, a quienes sólo la
fertilización asistida les permite llegar a serlo, o en quienes el diagnóstico
prenatal les indicó algún problema genético en el hijo, en el enfermo al que el
diagnóstico o la terapia génica le amplía las esperanzas, en el agricultor que
debe decidir si cultiva organismos genéticamente modificados, en la dueña de
casa que deberá resolver si compra alimentos transgénicos y así, por distintas vías,
afectando la vida cotidiana de prácticamente todos los chilenos. Como dice Juan
Antonio Casas Zamora, Director de la División de Salud y Desarrollo Humano de la Organización Panamericana
de la Salud
(OPS), “Nunca antes, en la historia hubo tantas personas y especies implicadas
como agentes o espectadores, como beneficiarios o víctimas, del llamado
progreso científico y de los procesos de desarrollo económico y social”([28]).
En
verdad, la revolución de la genética, unida a los avances de la medicina, está provocando
un verdadero cambio en la construcción social de la realidad. El mundo ya es el
mismo, por los efectos objetivos que sobre él se están produciendo, pero sobre
todo, porque ya lo estamos viendo de una manera diferente, de una forma en que
el rol creador del hombre se acentúa, con sus riesgos y beneficios.
2.
EL
IMPACTO EN EL DERECHO
”...
lo cierto es que no parece aceptable dejar al propio profesional, bien de forma
individual (ética personal), bien a través de grupos profesionales en los que
se integra (normas deontológicas), la decisión de una autorregulación de tales
facetas conflictivas que repercuten de forma tan directa y relevante en la
colectividad”
Como
hemos visto, esta revolución científico tecnológica no sólo representa cambios
en cuestiones secundarias, en verdad afecta a concepciones profundas,
esenciales para el ser humano. Aspectos como la terapia génica en la línea
germinal, la clonación, con fines reproductivos o terapéuticos, la manipulación
y modificación genética de plantas y animales, y otros fenómenos presentes ya
entre nosotros, están modificando los conceptos que tenemos sobre la vida, la
muerte, el sufrimiento, los límites entre el hombre y los animales, las
potencialidades del hombre como creador; en definitiva, están produciendo
cambios culturales de enorme trascendencia. Desde la perspectiva jurídica,
algunos vienen a cuestionar principios afirmados hasta ayer como absolutos
(responsabilidad penal, consanguinidad del parentesco, fecha de la fecundación
a partir de la fecha del parto, maternidad de la parturienta, etc.) y a remecer
instituciones sólidas y muchas veces centenarias, como el estatuto del embrión,
los derechos y la dignidad de la persona, el dominio sobre la propiedad
intelectual, la culpabilidad penal, etc.
Cualquiera
sea nuestra actitud, los conocimientos logrados por la genética molecular
continuarán desarrollándose a una velocidad vertiginosa, y las posibilidades de
manipulación continuaran ampliándose al mismo ritmo. Frente a esta realidad, la
sociedad no puede detenerse a contemplarla. “Conócete a ti mismo” es también,
el imperativo ético y jurídico, de comportarse de acuerdo a ese conocimiento.
Siendo
ése el estado del arte, nadie duda, seriamente, de la necesidad de la
regulación jurídica. La autoregulación, o la regulación ética de los pares,
aparece claramente insuficiente frente a situaciones complejas, en que valores
trascendentes, como la vida, la dignidad humana o incluso la seguridad de la
especie pueden estar amenazados.
En 1953 nadie fue capaz de prever las múltiples
implicancias sociales que los conocimientos que allí estaban empezando a
gestarse iban a significar. Es más, ni siquiera en la actualidad tenemos claras
todas las consecuencias posibles. Y sin embargo nunca en la historia de la
humanidad, (o quizás precisamente por ello) un conjunto de conocimientos
científicos había generado tantos efectos éticos, jurídicos y socioculturales.
En
cuanto simple “conócete a ti mismo”,
de la información sobre toda la especie, parece que por el momento al menos no
se pueden obtener elementos significativos en el ámbito jurídico (más allá de
los necesarios para aplicar a los casos particulares). Pero la información
individual, o la compartida con la familia biológica, otorga una amplia
posibilidad de consecuencias jurídicas, que pueden afectar derechos tan
significativos como la vida, la dignidad humana, la intimidad genética.
Como
se ha señalado, nuestro país está a gran distancia de iniciar verdaderamente la
regulación jurídica de materias vinculadas al genoma. Pero el que nosotros no
hallamos avanzado en estecampo no significa que otros no lo hayan hecho. Y de
ellos podemos sacar algún provecho. Así ha ocurrido con algunas legislaciones
nacionales, como la española, que ya en 1988 promulgaba una “Ley de
reproducción asistida”([29]) y en 1995 el Código Penal dedicaba un apartado a
los “delitos de manipulación genética”([30]), Suecia que en 1991 normaba la utilización de
ciertas técnicas genéticas relativas a exámenes médicos([31]) y la investigación y tratamiento de ovocitos
humanos fecundados([32]), Noruega, que en 1994 regulaba la aplicación de
biotecnología a la medicina([33]), o la de la Confederación Helvética ,
en cuya Constitución se lee “El material genético de una persona no podrá ser
analizado, registrado o revelado sin su consentimiento previo, salvo cuando
expresamente lo autorice o lo imponga la ley”.
Existen
diversas perspectivas para sistematizar los temas que la genética ha traído al
ámbito jurídico. Ya en otras oportunidades nosotros mismos hemos hablado de
nuevos problemas, o nuevas soluciones a viejos problemas, enfocando el tema
desde la perspectiva del efecto que el punto de contacto produce. También hemos
sugerido otra clasificación, esta vez centrada en la naturaleza de la conducta,
distinguiendo entre aspectos relativos a la información genética y a la
manipulación genética. En esta oportunidad, y a fin de explicitar un poco la
amplitud de la temática, sugerimos 4 grandes áreas de reglamentación jurídica:
1.
Regulación
del manejo de información genética humana. Se trata en particular de la
protección de la intimidad genética, mediante normas jurídicas que regulen la
obtención, el acceso y la divulgación de información genética individual. Esta
materia es hoy de tal importancia, que la Comisión de Bioética de la UNESCO elaboró un proyecto
de Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos, que fue revisado y
aprobado por una reunión de expertos gubernamentales realizada en Paris, entre
el 25 y el 27 de junio de 2003([34]). Los abusos en torno a estas materias pueden
afectar profundamente los derechos a la educación, el trabajo, el seguro de
salud y en definitiva, por la vía de la discriminación, a un pilar fundamental
de la sociedad occidental contemporánea, la igualdad.
2.
Regulación
de la manipulación genética humana o de material humano. Son múltiples los
aspectos que aquí se pueden integrar, dentro de los que destacan la necesidad
de regular jurídicamente la investigación con humanos o material humano, las
técnicas terapéuticas con hipótesis de riesgo, la generación y manipulación de
embriones, la clonación humana reproductiva o terapéutica, etc.
3.
Regulación
de la manipulación de genotipos no humanos. Las necesidades de protección de la
bioseguridad sugieren por ejemplo prohibir el uso no pacífico de información y
manipulación genética([35]), y el principio de precaución, regular
jurídicamente la manipulación genética con fines experimentales y comerciales
de plantas, animales, y por cierto, de organismos unicelulares eventualmente
peligrosos, como bacterias y virus.
4.
Regulación
de aspectos patrimoniales. Nunca como hoy, la tecnología había estado tan
marcada por las millonarias cifras de dinero que en torno a ella se mueven. Y
este factor tiene implicancias tanto respecto de él en si mismo, como de la
necesidad del control “Aunque en el
pasado la comunidad de investigadores científicos realizó una labor encomiable
a la hora de regularse a si misma en campos como la experimentación humana y la
seguridad de la técnica del ADN recombinante, hoy día hay excesivos intereses
comerciales y demasiado dinero en juego para que la autorregulación siga
funcionando en el futuro”([36]), ha dicho el mismo Fukuyama que quiso consagrar
el capitalismo como fin de la historia. Alfonso Gomez-Lobo, profesor titular de
la cátedra Ryan de Metafísica y Filosofía Moral de la Universidad de
Georgetown, y miembro del Consejo de Bioética de la Casa Blanca ([37]), no sólo ha insistido en el rol distorsionador
que en estas materias puede jugar el dinero, sino también ha descalificado a
algunos de sus pares por ello. Refiriéndose a las posibilidades de clonación
humana señaló que “La industria de biotecnología por su parte ha montado una
costosa campaña publicitaria que hace caso omiso de las consideraciones éticas
(o ha contratado a expertos en bioética que dicen lo que ellos quieren que
digan) a fin de convencer a la opinión pública de que el gobierno representa
una amenaza para el libre uso de una promisoria tecnología”([38]). En particular es necesario regular jurídicamente
la patentabilidad de las técnicas genéticas, así como la comercialización de
productos provenientes de organismos genéticamente modificados.
Como
se puede apreciar, todo esto significa a lo menos integrar nuevos contenidos en
múltiples ramas del derecho (constitucional, civil, comercial, laboral, penal,
procesal, etc.) o quizás el surgimiento de una nueva rama del derecho. En todo
caso, como ya lo hemos señalado, lejos el debate más controvertido ha estado en
torno a la clonación humana, tema al cual se le han dedicado ya miles de
artículos y centenares de libros([39]).
Todo
esto, y especialmente la amplitud y la profundidad de los cambios que ellos
significan, exigen que la legislación que sobre estas materias se vaya
elaborando, provenga de una profunda reflexión compartida. El debate debiera
ser plural, informado y previo a las decisiones.
En
este sentido, los centrales no son problemas técnicos, contienen elementos
técnicos, pero en lo esencial, son culturales.
Como
en pocas materias, considerando las enormes consecuencias culturales y
sociales, el debate debiera buscar la participación de todos los actores
sociales, integrando las diversas perspectivas ideológicas, filosóficas,
religiosas o simplemente culturales. Y ello significa buscar la participación
real de los diferentes actores. No se trata sólo de un tema formal. Corresponde
en particular al Estado el promover el debate, el estimular la opinión. Pero la
discusión, el debate, sólo puede ser real si es informado. Es preciso difundir
en la población los alcances de la ciencia y la tecnología, pero sobre todo, de
los aspectos éticos, jurídicos, sociales y políticos que ellos representan. De
modo similar a como ocurre con la bioética, la norma jurídica relacionada con
los temas genéticos, debe ser también “... una forma de diálogo político, de
comunicación constructora de convivencia y consenso...”([40]) a la que
se llegue “...mediante la plena incorporación de formas efectivas, amplias y
consensuadas de dialogo, comunicación y participación consiente en la vida política
y social”([41])
Por
último, el debate debe realizarse especialmente en tiempos previos a la toma de
decisiones. Lo ideal es que éste se mantenga de manera permanente, ojalá en
forma paralela al desarrollo de la ciencia y la tecnología, pero deberá intensificarse,
centrarse y profundizarse antes que nuestros legisladores adopten decisiones,
que seguramente van a afectar no sólo a estas generaciones, sino también, con
mucha fuerza, a las venideras.
3.
ANTECEDENTES
SOBRE LA
SITUACIÓN INTERNACIONAL
“Se corre el riesgo, en palabras de Javier Pèrez de
Cuellar, de una sociedad a escala mundial con “déficit de alma”. Por esto es
urgente que se evite la actual contradicción entre democracia a escala local y
oligarquía a escala mundial. Los problemas son mundiales y deben abordarse a
este nivel por ciudadanos del mundo”
En
el ámbito internacional, existen diversos organismos que se han destacado por
su preocupación en torno a estas materias. Quizá el más temprano y prolífico ha
sido el Consejo de Europa, que desde mediados de los años 70 ha venido realizando una
amplia gama de actividades, especialmente vinculadas con derechos humanos,
ciencias biomédicas y genética humana. Destacan entre ellas una serie de
Recomendaciones “…sobre ingeniería genética (1982), sobre la utilización de
embriones y fetos humanos con propósitos diagnósticos, terapéuticos,
científicos, industriales y comerciales (1986), sobre cribado genético
prenatal, diagnostico genético prenatal y el correspondiente consejo genético
(1990), sobre la utilización del análisis del acido desoxirribonucleico (ADN)
en el marco del sistema de la justicia penal (1992), sobre la protección y
patentabilidad del material de origen humano (1994), sobre el cribado como
instrumento de medicina preventiva (1994) sobre la protección de datos médicos
(1997), sobre xenotrasplantes (1997) y sobre la protección del genoma humano
(2001)”([42]).
Ha
sido la UNESCO ,
sin embargo, el organismo con mayor influencia al respecto.
En
el ámbito normativo, diversos son los textos que, de manera directa o indirecta
abordan esta temática. A nivel mundial, una de las primeras resoluciones
relevantes que se refieren expresamente a ellas es el “Convenio sobre
Biodiversidad Biológica”, aprobado en Río de Janeiro el 5 de junio de 1992.
Allí, se declara que se persigue “la conservación de la diversidad biológica,
la utilización sostenible de sus componentes y la participación justa y
equitativa en los beneficios que se deriven de la utilización de los recursos
genéticos”([43]).
Pocos
años después, en 1994, la Declaración Universal de los Derechos de las
Generaciones Futuras también se refiere a estos temas, esta vez proclamando el
derecho a la vida y a la preservación de la especie humana. Su artículo tercero
señala expresamente “Las personas pertenecientes a las generaciones futuras
tienen derecho a la vida y al mantenimiento y perpetuación de la Humanidad , en las
diversas expresiones de su identidad. Por consiguiente, está prohibido causar
daño de cualquier manera que sea a la forma humana de la vida, en particular
con actos que comprometan de modo irreversible y definitivo la preservación de
la especie humana, así como el genoma y la herencia genética de la Humanidad , o tiendan a
destruir, en todo o en parte, un grupo nacional, étnico, racial o religioso”([44]).
En
1997, la UNESCO
aprueba la “Declaración Universal sobre
el Genoma Humano y los Derechos Humanos”, sin duda el documento internacional
más relevante sobre estas materias y al cual nos referimos con detalle más
adelante.
El
año 2000, en Montreal, se aprueba el Protocolo de Cartagena, derivado del
Convenio sobre la
Diversidad Biológica , que desde la perspectiva de la
bioseguridad regula el tema del comercio de productos biotecnológicos.
En
octubre del año 2003, la UNESCO
aprueba la Declaración
Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos. Los
objetivos de este instrumento son básicamente velar por el respeto de la dignidad humana
y la protección de los derechos humanos y las libertades fundamentales en la
recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de los datos
genéticos humanos, los datos proteómicos humanos y las muestras biológicas de
las que esos datos provengan, atendiendo a los imperativos de igualdad,
justicia y solidaridad y a la vez prestando la debida consideración a la
libertad de pensamiento y de expresión, comprendida la libertad de
investigación. Del mismo modo, busca establecer los principios por los que
deberían guiarse los Estados para elaborar sus legislaciones y políticas sobre
estos temas y sentar las bases para que las instituciones y personas
interesadas dispongan de pautas sobre prácticas idóneas en estos ámbitos([45]).
En
marzo de este año, 2005, UNESCO ha aprobado una controvertida declaración sobre
clonación humana, que someramente consideramos más adelante.
En
un ámbito más local, y referido especialmente al debate ético, debe destacarse
la labor realizada por el “Programa Regional de Bioética” para América Latina y
el Caribe, dependiente de la Organización Panamericana
de la Salud ,
con sede en nuestro país([46]).
En
cuanto a convenios o recomendaciones, y siempre en el ámbito local, debemos
destacar la “Declaración Ibero – Latinoamericana sobre Derecho, Bioética y
Genoma Humano”, ya citada. Esta Declaración, por lo demás, no sólo respalda la Declaración Universal ,
sino que postula que “debería constituir
el primer paso de un proceso normativo que habría de culminar con Convenio o
Tratado Internacional sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos”([47]).
4.
LA
DECLARACIÓN UNIVERSAL
SOBRE
EL GENOMA HUMANO Y LOS DERECHOS HUMANOS
El genoma humano
es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana
y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido
simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad
Conferencia
General, UNESCO,
11
de noviembre de 1997
Si
bien existen, a nivel internacional numerosos documentos que directamente se
refieren al tema, es la “Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos” (en adelante la DUGH )([48]), la que entrega los lineamientos básicos que los
diferentes países debieran respetar. Ella, se ha dicho, si bien carece de
fuerza obligatoria, en cuanto su contenido no puede ser exigido, representa un
punto de partida, un verdadero compromiso moral contraído por los Estados al
suscribirla.
Luego
de recordar disposiciones contenidas en numerosos pactos internacionales, entre
los que destaca la
Declaración Universal de Derechos Humanos, los Pactos sobre
Derechos Económicos, Sociales y Culturales y de Derechos Civiles y Políticos, la Constitución de la UNESCO , y “Reconociendo que las investigaciones sobre
el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento
de la salud de los individuos y de toda la humanidad, pero destacando que deben
al mismo tiempo respetar plenamente la dignidad, la libertad y los derechos de
la persona humana, así como la prohibición de toda forma de discriminación
fundada en las características genéticas” la Declaración proclama
una serie de principios básicos, contenidos en 25 artículos, y distribuidos en
7 apartados([49]).
Héctor
Gros Espiell, presidente de la Comisión Jurídica del Comité Internacional de
Bioética de la UNESCO ,
y responsable de la redacción de esa Declaración, en una ponencia presentada en
Santiago en el Tercer Encuentro Latinoamericano de Derecho, Bioética y Genoma
Humano, sostuvo lo que parece ser una muy buena síntesis de sus contenidos, y
que nosotros utilizaremos como esquema de desarrollo en esta oportunidad:
a)
afirmación
de la dignidad y de los derechos fundamentales de la persona humana
b)
afirmación
de la libertad de investigación científica en un marco de referencias éticas y
c)
afirmación
de la necesidad de solidaridad y cooperación internacional en la mira del
progreso científico y moral([50]).
a.
Afirmación de la dignidad y de los derechos fundamentales de la persona
humana
Existe consenso en que la dignidad humana
constituye el elemento central de la DUGH. Empleada la expresión unas 15 veces en el
texto, debe considerarse una verdadera “palabra clave” en la interpretación de
él. Y sin embargo también existe consenso, en la doctrina, en que no resulta
fácil abordar su comprensión, pues a pesar de su importancia, no está claro su
verdadero significado([51]).
En sus primeras líneas la DUGH destaca, como elemento
básico, el reconocimiento y respeto a la dignidad del ser humano, que se
presentan en una doble perspectiva, referido a la humanidad toda, en el
artículo 1, y a cada individuo, en el artículo 2. Así, esta declaración se inicia estableciendo
que “el genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros
de la familia humana y del reconocimiento a su dignidad” (art. 1) y continúa
indicando que “cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y
derechos, cualesquiera que sean sus características” (art. 2). De este modo,
junto a la igualdad de los hombres, se consagra la dignidad de cada uno de
ellos, que, en esta perspectiva, parece derivar de compartir una estructura
genómica similar con todos los individuos de la especie humana. “Cada individuo
tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos”, señala a continuación la Declaración Universal ,
(art.2 letra a).
Adelantándose a un eventual “genoísmo”, especie de
racismo pero fundado en particulares condiciones genéticas, la DUGH destaca “Nadie podrá ser
objeto de discriminación fundadas en sus características genéticas” (art. 6).
Por otro lado, afirma una visión antropológica del
hombre como un ser libre, o al menos abierto, esto es, no condenado a un destino
inexorable dado por su condición genética. En esta línea, señala expresamente
que la dignidad humana “impone que no se reduzca a los individuos a sus
características genéticas” (art. 2, letra b). Y más adelante reafirma lo
anterior, sobre la base de dos argumentaciones. Una, la naturaleza evolutiva
del genoma y sus posibilidades de mutaciones. La otra, destacando que la
expresión genética se puede producir “de distintos modos en función del entorno
natural y social de cada persona, que comprende su estado de salud individual,
sus condiciones de vida, su alimentación y su educación” (art. 3)([52]).
De este modo, la DUGH sale al paso de un posible determinismo
genético, que además de significar un reduccionismo grosero en la visión del
hombre, suele llevar a conductas discriminatorias, y aberrantes. En este
ámbito, postulados de la sociobiología([53])
como de la criminología, marcan hitos sobre los excesos a los que se puede
llegar. Entre estos últimos y estrechamente vinculado con la temática,
recuérdense las prácticas discriminatorias en hospitales, centros destinados a
adolescentes y escuelas norteamericanas derivadas del artículo “La conducta
agresiva, la subnormalidad mental y el varón XYY”, publicado en Nature de 1965.
En materia de afirmación de derechos individuales
es posible destacar:
Ø Derecho a la autonomía de decisión en situaciones
de involucramiento personal. Se consagra aquí el derecho a otorgar un
“consentimiento previo, libre e informado” (art. 5 letra b), y por tanto a
negar ese consentimiento, en los casos en que se trate de “una investigación,
un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo”
(art. 5 letra a).
Ø Derecho a la autodeterminación de la información
personal. “Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le
informe o no de los resultados de un examen genético y de sus consecuencias”
(art. 5 letra b) dice textualmente la Declaración Universal.
Ø Derecho a la confidencialidad de la información,
considerando la protección de la intimidad, como parte de aquellos presupuestos
básicos en el ejercicio de la libertad. Como se ha señalado, “la libertad
requiere de presupuestos objetivos para su ejercicio y… ellos se engloban bajo
el concepto de seguridad. Si embargo algunos de estos presupuestos objetivos
han cobrado autonomía propia, configurando lo que se ha denominado intimidad”([54]).
Pues bien la
Declaración Universal señala expresamente que “Se deberá
proteger, en las condiciones estipuladas por la ley la confidencialidad de los
datos genéticos asociados con una persona identificable…” (art. 7). Y más
adelante agrega que “…sólo la legislación podrá limitar los principios de
consentimiento y confidencialidad, de haber razones imperiosas para ello” (art.
9). La Declaración
Ibero Latinoamericana por su parte señala “la información gen
ética individual es privativa del sujeto del que proviene y no puede ser
revelada a terceros sin su consentimiento expreso” (cuarto letra f).
b. Afirmación de la libertad científica, en un
marco de referencias éticas
El respeto a las libertades individuales y a la
dignidad de las personas lleva al reconocimiento a la libertad de
investigación, que en esta Declaración se consagra como procedente de la
libertad de pensamiento (art. 12 letra b).
Sobre la necesidad de que esta investigación se
desarrolle dentro de un marco de referencias éticas existen diversas
disposiciones. Así, se establece explícitamente la obligación de los Estados de
velar por que esa libertad se desarrolle en pleno respeto a la dignidad humana:
“Los Estados tomarán las medidas apropiadas para fijar el marco del libre
ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano respetando
los principios establecidos en la presente Declaración, a fin de garantizar el
respeto de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad
humana…” (art. 15).
Sobre
la dignidad humana como límite a la ciencia, la tecnología o la práctica,
existen varias disposiciones. “Ninguna investigación relativa al genoma humano,
ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la
genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos
humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los
individuos o, si procede, de grupos de individuos” (art. 10), señala la Declaración. Y si
alguna duda quedara, ella se clarifica con la disposición siguiente que señala
“No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana,
como la clonación con fines de reproducción de seres humanos” (art. 11).
Mas
amplio aún, se establece que “Los Estados reconocerán el interés de promover,
en los distintos niveles apropiados, la creación de comités de ética
independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las
cuestiones éticas, jurídicas y sociales planteadas por las investigaciones
sobre el genoma humano y sus aplicaciones”(art. 16).
c.
Afirmación de la necesidad de solidaridad y cooperación internacional en la
mira del progreso científico y moral
Asumiendo la diferencia económica entre los estados, y la
importancia que ello significa a la hora de obtener los beneficios que los
nuevos descubrimientos están significando, la DUGH plantea también la necesidad de solidaridad
y cooperación internacional.
En
este sentido establece que “En sentido simbólico, el genoma humano es el
patrimonio de la humanidad” señala el art. 1ª de la Declaración Universal.
La Declaración Ibero
Latinoamericana va más allá, al sostener que “…el genoma humano forma parte del
patrimonio común de la humanidad como una realidad y no sólo como una expresión
meramente simbólica” (considerando segundo letra a).
El
sentido de esta afirmación ha dado lugar a interpretaciones variadas. Desde
luego parece que la prohibición de alterarlo, poniendo en riesgo la situación
de toda la humanidad y en particular de las futuras generaciones, se sustenta,
más que en este principio, en el primero, esto es, en el reconocimiento y
respeto a la dignidad humana. Es posible destacar sin embargo que al menos
debiera significar, por una parte que el genoma humano es consecuencia de una
formación milenaria, a la que ha aportado la humanidad toda, (la expresión
“patrimonio”, derivada del latín “pater”, precisamente nos refiere a lo que
hemos heredado de nuestros antepasados) y por otra que nadie puede apropiárselo
y sacar provecho comercial de él.
Este
es sin duda uno de los contenidos de mayor complejidad, considerando los
enormes intereses económicos que hay detrás de una serie de industrias que
tienden a lucrar en esta área, y especialmente de la industria farmacéutica.
Este contenido, como propio de lo dispuesto en el art. 1, es posible de deducir
a partir de otras normas y principios contemplados en la DUGH , como el “principio de
acceso general” que contempla expresamente el articulo 12.
La
declaración establece además de manera explicita que “Los estados deberán
respetar y promover la práctica de la solidaridad para con los individuos,
familias o poblaciones particularmente expuestos a las enfermedades o
discapacidades de índole genética o afectados por estas” (art. 17.)
Promoviendo
directamente un marco de cooperación, especialmente con los países en
desarrollo, se señala que los Estados deberán esforzarse por fomentar medidas
destinadas a:
i)
Evaluar
los riesgos y ventajas de la investigación sobre genoma humano y prevenir
abusos
ii)
Desarrollar
y fortalecer la capacidad de los países en desarrollo para realizar
investigaciones sobre biología y genética humana, tomando en consideración sus
problemas específicos;
iii)
Permitir
a los países en desarrollo sacar provecho de los resultados de las
investigaciones científicas y tecnológicas, a fin de que su utilización en pro
del progreso económico y social pueda redundar en beneficio de todos
iv)
Fomentar
el libre intercambio de conocimientos e información científicos en los campos
de la biología, la genética y la medicina
Consecuente
con la situación económica de la mayoría de los países Ibero-Latinoamericanos, la Declaración regional
es aún más explícita en la necesidad de garantizar este acceso general. Así, ya
en el considerando tercero señala que “...dadas las diferencias sociales y
económicas en el desarrollo de los pueblos, nuestra región participa en un
grado menor de los beneficios derivados del referido desarrollo científico y
tecnológico, lo que hace necesario: a) una mayor solidaridad entre los pueblos,
promovida en particular por parte de aquellos estados que poseen un mayor grado
de desarrollo”. Complementa esta
afirmación al señalar que “Más allá de los profundos cuestionamientos éticos
que general el patentamiento del material genético humano, cabe reiterar en
particular:
Ø
la
necesidad de prohibir la comercialización del cuerpo humano, de sus partes y de
sus productos,
Ø
la
necesidad de reducir en esta materia el objeto de las patentes a los límites
estrictos del aporte científico realizado, evitando extensiones injustificadas
que obstaculicen futuras investigaciones, y excluyéndose la posibilidad de
patentar la información y el material gen éticos en si mismos. Asimismo,
limitar las expectativas de ganancias de las empresas lucrativas, de modo de
facilitar el acceso a todos los seres humanos sin distinciones económicas;
Ø
la
necesidad de facilitar la investigación en este campo mediante el intercambio
libre e irrestricto de la información científica, en especial el flujo de
información de los países desarrollados a los países en desarrollo”
(considerando sexto).
En todo caso, la DUGH
no está exenta de cuestionamientos. En nuestra opinión dos de ellos son los más
significativos.
El primero, y sin duda el más grave, asumir, quizás de manera
involuntaria, un verdadero “paradigma genético”, que termina viendo a la
dignidad humana como radicada en el genoma del hombre. “El genoma humano es la base de la unidad
fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de
su dignidad intrínseca y su diversidad”, como lo señalamos, dice el artículo 1.
Sobre lo
desafortunado de su redacción se han pronunciado innumerables autores, y aún la
propia Iglesia Católica. Coincidimos con ella en cuanto a que “Tal como está
formulado, el texto parece dar a entender que el ser humano tiene en el genoma
el fundamento de su propia dignidad. En realidad, son la dignidad del hombre y
la unidad de la familia humana los que confieren su valor al genoma humano y
exigen que éste sea protegido de manera especial.”([55])
El
segundo cuestionamiento importante que nos merece esta Declaración proviene más
bien de una mirada minoritaria y casi aislada que tenemos en materia de
clonación humana. Creemos que la prohibición respecto de la clonación humana,
en los términos en que está planteada, constituye una reacción emocional ante
el aparecimiento de Dolly, una resolución apresurada, que pudo haber quedado
fuera para una mejor oportunidad, luego de un más acabado debate.
5.
6.
DECLARACIÓN DE LAS
NACIONES UNIDAS
SOBRE LA CLONACIÓN HUMANA
“Los Estados Miembros habrán de prohibir todas las formas de clonación humana en la
medida en que sean incompatibles con la dignidad humana y la protección de la
vida humana”
Asamblea General de la UNESCO ,
8 de marzo de 2005
Si la
DUGH contó con la aprobación unánime de la comunidad
internacional, y fue el resultado de un consenso previo y una redacción
relativamente sencilla, la declaración referida a la clonación humana
representa exactamente la posición opuesta. Aprobada por mayoría, con
diferentes propuestas en discusión, constituye un ejemplo paradigmático de las
distintas miradas que en torno a estos temas están emergiendo.
Como hemos señalado, el tema que genera la mayor
controversia a nivel mundial, es el relativo a la clonación humana. El debate
desarrollado en Naciones Unidas sobre la materia, es un buen ejemplo de las
profundas discrepancias existentes, así como de la inutilidad de planteamientos
radicales, por ello expondremos con algún detalle el proceso de aprobación de la Declaración.
En noviembre del año 2001, Francia y Alemania
propusieron a la 56 Asamblea General de Naciones Unidas la utilidad de elaborar
un proyecto de convención internacional que prohibiera la clonación humana con
fines reproductivos. Sobre el tema había consenso más bien generalizado entre las diferentes
delegaciones. Así había quedado ya de manifiesto en la Declaración Universal
sobre el Genoma Humano y Derechos Humanos, aprobada el año 1997. Se trataba en
esta oportunidad de redactar y suscribir un documento que tuviera un peso
jurídico mayor, de modo que verdaderamente obligara a los Estados
suscriptores.
La relevancia del tema sugirió desde un comienzo la
necesidad de un acuerdo concensuado, más que uno impuesto por la mayoría,
especialmente si pretendía que dicha declaración tuviera efectos vinculantes
para sus suscriptores.
La tarea de redacción se le encargó a la Comisión de Asuntos
Legales (Sexto Comité). En esta instancia, el representante del Vaticano
propuso extender el proyecto, ahora prohibiendo también la clonación con fines
terapéuticos. En febrero del año 2002, Estados Unidos se sumó a la postura del
Vaticano, comprometiéndose también con una postura del “todo o nada”.
El año 2003, el Sexto Comité creó un grupo especial
de trabajo, presidido por el mexicano Juan Manuel Gómez Robledo, a fin de
acercar posiciones sobre la materia. Luego de varias reuniones, el acuerdo no
sólo no se produjo, sino que las diferencias se ahondaron. El 6 de noviembre
del mismo año y ante la absoluta falta de acuerdo, Irán, en nombre de la Organización de la Conferencia Islámica ,
presentó una moción destinada a diferir, en dos años, la culminación del
acuerdo, y de este modo presentarlo a su aprobación a la 60 Asamblea General de
la ONU , que se
celebraría el año 2005. La moción fue aprobada por 80 votos, contra 79 que
estuvo por rechazarla y 15 abstenciones.
En ese estado de cosas, con discrepancias profundas
y con un bloque de países islámicos que pedían más tiempo apara analizar el
problema, el bloque encabezado por Costa Rica, Estados Unidos y el Vaticano,
por intermedio de una presentación del primero de ellos, solicitó ante el pleno
de la 58 Asamblea General reconsiderar la recomendación del Sexto Comité que
postergaba la discusión por dos años. El 9 de diciembre de 2003, esto es sólo
meses después de la decisión de la postergación, y sin votación alguna, la Asamblea decidió abordar
el tema al año siguiente. La decisión fue proclamada como un rotundo éxito de
las posiciones contrarias a la clonación terapéutica.
Así se inició la discusión el año 2004. En octubre pasado concluyó en la sede de la ONU el debate abierto en la Comisión de Asuntos
Legales de la Asamblea
General en torno a la clonación humana, sin que existiera
acuerdo alguno sobre el tema de la clonación terapéutica, con dos propuestas
alternativas. Por un lado, la de Costa Rica([56]),
presentada con fecha 2 de abril de 2003 y apoyada por el Vaticano, Estados
Unidos y poco más de 60 países, entre los que se encuentra Chile([57]).
Este proyecto, entre otras cosas, define como delito cualquier tipo de
clonación humana (art. 2), obliga a los estados parte a tipificarla como
infracción penal y sancionar con “penas adecuadas” esos delitos (art.3),
establece responsabilidad de las personas jurídicas, así como otra serie de normas referidas a las
medidas que deben tomar los estados frente al tema.
Por otro, la propuesta de Bélgica([58]),
solicita la elaboración a más tardar para fines del año 2005, de un proyecto de
convención internacional, que considere la obligación de todas las partes
contratantes de prohibir la clonación humana con fines de reproducción, sin la
posibilidad de hacer reserva alguna y la obligación de tomar medidas para
controlar otras formas de clonación humana imponiendo una prohibición
permanente o temporal o regulándolas por medio de la legislación nacional, en
particular con estrictos controles, entre otras cosas, para asegurar que los
resultados de la clonación con fines terapéuticos no se usen para avanzar hacia
la clonación con fines de reproducción.
Este texto que entrega a cada país la decisión de resolver sobre la
clonación terapéutica, fue apoyado en principio por 21 países, entre los que se
encontraban Reino Unido, Japón, Corea del Sur y Francia, y a cuyo bloque se
agregó la España
de Rodríguez Zapatero, que en tiempos de Aznar se había inclinado por la
propuesta de Costa Rica. A la posición de Bélgica se agregaron este año,
además, Camboya, Cuba, Estonia, Grecia, Letonia, República de Corea, Singapur y
Turquía.
Cabe agregar a todo esto que cada vez son más los
países en que ya existen leyes o guías para la investigación en preembriones
humanos, o que las realizan de facto, haciendo hoy prácticamente imposible una
resolución de consenso que prohiba la clonación terapéutica. Más aún, ya el año
2004 “... Hwang y colaboradores en la Universidad Nacional
de Seúl, Corea, realizaron el primer reporte de clonación de embriones humanos
para la creación de líneas celulares con fines terapéuticos, y en el Reino
Unido la Human
Fertility and Embriology Autority aprobó el primer protocolo
para realizar investigaciones con células troncales humanas, obtenidas por
transferencia nuclear, orientadas al tratamiento de la diabetes...” ([59]).
Durante febrero de 2005, Naciones Unidas discutió
el texto de una declaración que prohibe todo tipo de clonación humana. Aprobada
por 84 votos a favor, 34 en contra y 37 abstenciones, constituyó una muestra
clara de la imposibilidad de consenso sobre la materia. Su carácter de no
obligatorio y las noticias en los días siguientes que China, Brasil y otros
países resolvían para su situación interna desconocer el valor de dicha
declaración y permitir algunos de los experimentos en principio prohibidos por
ella, da cuenta de su poca efectividad y de lo importante que era buscar el
consenso.
A nuestro entender, sin justificación alguna, y con
los peores argumentos, ante un mundo divido en dos bloques, Chile se alineo en
aquel “… formado por naciones con bajos niveles educativos y
científico-técnicos, comandados por un poder militar (Estados Unidos) y un
poder religioso (el Vaticano)” ([60]).
En lo esencial, la mencionada declaración insta a
los Estados Miembros a adoptar medidas necesarias para:
a)
proteger
adecuadamente la vida humana en la aplicación de las ciencias biológicas;
b)
prohibir
todas las formas de clonación humana en la medida en que sean incompatibles con
la dignidad humana y la protección de la vida humana;
c)
prohibir
la aplicación de las técnicas de ingeniería genética que pueda ser contraria a
la dignidad humana;
d)
impedir
la explotación de la mujer en la aplicación de las ciencias biológicas;
La mencionada declaración, en uno de sus últimos
puntos, instruye también a los estados, a fin que promulguen y apliquen una
legislación nacional acorde con lo señalado anteriormente.
Por último, en una manifestación que más bien
parece ir en un sentido diferente, y que en nuestra opinión busca esencialmente
limitar el rechazo que la declaración produjo en algunos sectores, adopta una
posición tercermundista, proponiendo a los estados miembros que tengan en cuenta, en su financiación de la
investigación médica, incluidas las ciencias biológicas, cuestiones acuciantes
de alcance mundial como el VIH/SIDA, la tuberculosis y la malaria, que afectan
particularmente a los países en desarrollo([61]).
7.
8.
PERSPECTIVAS
JURÍDICAS EN CHILE
“Finalmente, y
no menos importante, el país carece de un marco regulatorio coherente y
articulado que asegure un desarrollo responsable de la biotecnología”
Política
Nacional para el Desarrollo de la Biotecnología ”
Gobierno
de Chile
Tal
como hemos señalado, en nuestro país no existe una normativa desarrollada sobre
las materias vinculadas a los temas genéticos. Ello no quiere decir que nada de
eso exista, sino más bien, que lo que hay es insuficiente, poco conocido, y
nunca resultado de una discusión abierta e informada entre los chilenos.
Un
recuento de las disposiciones jurídicas existentes nos obliga a referirnos
someramente a las siguientes:
1.
En
materia de legislación ambiental, el D.S. 95 de 2001, del Ministerio Secretaría
General de la Presidencia ,
y que regula el Sistema de Evaluación del Impacto Ambiental (SEIA), consagrado
en la ley 19300 sobre bases del medio ambiente, establece en su artículo 6,
letra ñ, que están sujetos a un estudio, y no una mera declaración de impacto
ambiental, los proyectos que incluyan
“..la introducción al territorio nacional, o uso de organismos
modificados genéticamente o mediante otras técnicas similares”. Debe tenerse
presente, en todo caso, que esta medida sólo es aplicable tratándose de un
proyecto de inversión, de los que deben someterse al SEIA.
2.
En
el ámbito agrario, la
Resolución exenta N 1523, de 6 de julio de 2001([62]), del Servicio Agrícola y Ganadero, SAG, establece
normas para la internación e introducción al medio ambiente de organismos
vegetales vivos modificados de propagación. En más de 30 artículos, la
resolución detalla una serie de restricciones referidas a los organismos
modificados que se internen al país o sean producidos aquí, indicando medidas
de bioseguridad aplicables.
3.
En
materia de legislación acuícola, el Reglamento Ambiental para la Acuicultura , dictado
por Decreto Supremo N 320 del año 2001,
establece en el artículo 7 dos normas generales sobre organismos vivos
modificados. En primer lugar, la prohibición absoluta de liberar al medio
acuático ese tipo de organismos. Y en segundo lugar, que sólo se podrán
realizar cultivos de esa naturaleza, con la autorización expresa de la Subsecretaría de
Pesca.
4.
En
lo referido a la regulación jurídica de la investigación científica, debemos
señalar que no hay disposición obligatoria alguna. El Subcomité de
Bioseguridad, creado en 1992, dependiente del Comité Nacional de Biotecnología
(1983), organismo asesor de CONICYT, elaboró el año 1994 un “Manual de Normas
de Bioseguridad”, que tiene carácter de norma voluntaria. En él se establecen
principios generales y normas técnicas de bioseguridad aplicables a
laboratorios y referidas a la liberación intencionada de organismos modificados
genéticamente([63])
5.
En
el ámbito de la salud humana, el Reglamento Sanitario de los Alimentos
contempla normas relativas a la producción, distribución y comercialización de
alimentos transgénicos, a las que nos referiremos con detalle más adelante.
6.
La
ley 19970, única norma nacional de este rango que directamente aborda un tema
genético, crea y regula un Sistema
Nacional de Registros de ADN, constituido sobre la base de huellas genéticas,
determinadas con ocasión de una investigación criminal.
La
existencia de estas disposiciones nos permite de inmediato apreciar la pobreza
de la respuesta jurídica sobre estas materias. Desde luego destaca que, salvo
la ley 19970, que crea el sistema nacional de registros de ADN, todas las otras
normas son de rango inferior, incluyendo meras resoluciones, exentas incluso
del trámite de toma de razón por el organismo contralor nacional. Se puede
apreciar además que el tratamiento de las materias es claramente insuficiente,
tanto en lo que se refiere a las materias que comprende, como en el enfoque que
hay sobre ellos. Respecto de lo primero, llama la atención la ausencia de
normas que regulen temas referidos a la salud humana, la experimentación con
humanos o material humano, la intimidad genética, la no discriminación sobre
bases genéticas, la bioseguridad en la investigación científica, la liberación
de organismos transgénicos no vegetales, y por cierto patentes y aspectos
comerciales, etc., etc. Respecto de lo segundo, hay un claro enfoque
sectoralista, en el que las diferentes instancias intermedias, a veces con
criterios incluso contradictorios, regulan su espacio de influencia. Esto
resulta especialmente claro en el tratamiento de los transgénicos, pues
mientras agricultura establece límites y prohibiciones a su difusión, salud
elimina las más básicas exigencias ante los alimentos para niños, con una clara
visión de inocuidad incompatible con las restricciones de agricultura.
Justamente teniendo presente esta pobreza legislativa es que no resistimos la tentación
de citar el trozo de una novela, de ficción, pero que nos dejó profundamente
impresionados “En 1986, la Genetic Biosiyn
Como
lo señala el Informe al presidente de la Republica , de la Comisión Nacional
para el Desarrollo de la
Biotecnología , había señalado “El sistema jurídico chileno
respecto de la biotecnología, ha tenido un comportamiento reactivo, es decir,
se han creado regulaciones en función de la demanda específica de algunos sectores,
sin el marco orientador de una política nacional en la materia”([65]). Más aún en el documento Chile: La biotecnología
como herramienta para el desarrollo y el bienestar”, correspondiente a la
política oficial para el desarrollo de la biotecnología, el gobierno reconoce
que “... el país carece de un marco regulatorio y articulado que asegure un
desarrollo responsable de la biotecnología”([66]). Y de
manera coherente con lo anterior, entre los objetivos específicos de la
política biotecnológica se propone “Establecer un marco regulatorio que
garantice un desarrollo seguro, sustentable y responsable de la biotecnología
en nuestro país, acorde con el necesario resguardo de los derechos a la salud, a la seguridad y
a la dignidad de las personas y a la protección del medio ambiente, como
también de la libertad de emprender y de desarrollar actividades productivas y
comerciales, con el debido respeto a los compromisos internacionales adquiridos
por el país”([67]).
Considerando
la significación de los temas, tanto en sus aspectos jurídicos como económicos
y aún éticos, nos parece necesario abordar con mayor detención el análisis de
tres áreas, cuya importancia claramente trasciende las normativas existentes:
1.
Desarrollo
biotecnológico, organismos genéticamente modificados y alimentos transgénicos
2. Identificación genética
humana y bancos de datos genéticos.
3. Clonación
y manipulación genética humana
Desarrollo biotecnológico, organismos genéticamente
modificados y alimentos transgénicos
Sin
lugar a dudas uno de los temas más relevantes de la discusión pública de las
últimas décadas en nuestro país, dice relación con el desarrollo económico, y
con la búsqueda de los mayores índices de crecimiento posibles. En esta lógica,
no puede extrañar que, más allá de lo efectivamente logrado, uno de los temas
ya abordados haya sido el de la biotecnología.
Entendida ésta como “….. toda aplicación tecnológica que utilice
sistemas biológicos y organismos vivos o sus derivados para la creación o
modificación de productos o procesos para usos específicos” ([68]), las autoridades de nuestro país se ha
pronunciado ya a favor del desarrollo biotecnológico y por la necesidad de
implementar políticas públicas y privadas encaminadas al fortalecimiento del
sector.
Asumiendo
que el desarrollo biotecnológico es un desafío frente al cual nuestro país ni
siquiera se puede plantear duda alguna, más allá de como abordarlo, existen
pronunciamientos oficiales desde hace ya varios años.
El
principal organismo preocupado de abordar estos temas lo constituye la Comisión Nacional
para el Desarrollo de la
Biotecnología , creada por el presidente de la República en junio de
2002, mediante Decreto Supremo. Presidida por el Subsecretario de Economía,
abordó temas que van más allá de lo que pudiera deducirse de su nombre.
Integrada esencialmente por altos directivos del aparato público del estado y
de empresas privadas con intereses vinculados al área biotecnológica, contó
además con la participación de especialistas en diversas áreas. Se generaron al
menos ocho grupos de trabajo, pertenecientes a 4 subcomisiones([69]). La
Comisión contó además con un pequeño grupo de asesores, y
recibió también la opinión, en “audiencias públicas”, de especialistas en
diferentes materias.
El
principal aporte de este equipo de trabajo lo constituye el documento titulado
“Informe al presidente de la
Republica , Comisión
Nacional para el Desarrollo de la Biotecnología”([70]), en donde se resumen las propuestas de dicha
Comisión. A partir de él, en noviembre de 2003, el Gobierno de Chile entregaba
a la opinión pública la “Política Nacional para el Desarrollo de la Biotecnología ”, bajo
el título “Chile: Biotecnología como herramienta para el desarrollo y el
bienestar”([71]).
Sobre
el desarrollo biotecnológico es interesante tener presente al menos dos cosas.
A diferencia de lo ocurrido con el desarrollo de la energía nuclear en que las
investigaciones de punta estuvieron centradas durante años en un solo equipo de
científicos, el que desarrolló el Proyecto Manhatan, y del desarrollo de la
informática, donde esta vez fueron un número reducido de empresas, el ámbito
biotecnológico es tan inmenso, que es perfectamente posible que miles de
equipos científicos simultáneamente desarrollen proyecto científicos de punta,
como por lo demás ya lo están haciendo.
El
segundo aspecto relevante que debemos considerar, lo extraemos a partir de los
planteamientos de Carlota Pérez, experta mundial en revoluciones tecnológicas.
Sostiene esta autora que la evolución de una tecnología es posible dividirla en
cuatro etapas (optimización inicial, innovaciones incrementales (2 períodos) y
rendimientos decrecientes a la innovación([72]). Pues bien, según afirma esta autora, por razones
de requerimientos de inversión y otros, para el mundo en desarrollo la
posibilidad de incorporarse a las nuevas tecnologías se reduce prácticamente a
las etapas de optimización inicial o de rendimientos decrecientes a la
innovación.
Nuestro
país ya está inserto en una verdadera carrera biotecnológica, frente a la cual
se mueven cientos de actores (entre ellos nuevos profesionales, empresarios,
inversionistas, científicos, políticos, etc.) y miles de millones de pesos. Y
sin embargo las bondades de la biotecnología también merecen cuestionamientos.
Dentro de ellos, los más relevantes se refieren al tema de los alimentos
transgénicos.
El
concepto de organismos genéticamente modificado (OGM) o trasngénico se refiere
a un organismo que mediante técnicas de DNA recombinante incorporó un gen
proveniente de una especie distinta, de modo que naturalmente nunca lo hubiera
podido hacer([73]).
En
1971 se produce artificialmente la primera molécula de DNA recombinante y en
1983 la primera planta transgénica. Once años después, en 1994, se empezaba a
comercializar ya el primer alimento transgénico, un tipo especial de tomate y
en la actualidad son cientos los tipos de organismos que poseen en su
estructura genómica algún gen de otra especie, siendo las que poseen una mayor
superficie de cultivo la soya, el maíz, la canola y el algodón.
Los
cultivos de transgénicos se inician en Chile en 1992 con dos productos, tomate
y canola, en el 2000 ya se han cultivado 13 especies, incluyendo dos tipos de
árboles, pinos y eucaliptus, todas ellas repartidas en 8 regiones([74]).
Por
otro lado, Chile está importando en la actualidad alimentos transgénicos,
especialmente maíz y soya de Estados Unidos y Argentina, los mayores
productores mundiales de ese tipo de alimentos. No sabemos la cantidad que se
importa, pues los granos llegan mezclados([75]).
Sobre
estos productos, científicamente aún se discuten al menos dos problemas:
-
La
inocuidad de ellos
-
La
necesidad de etiquetamiento de esos productos
Aún
cuando la investigación científica no ha sido concluyente respecto de los
transgénicos, existen numerosos cuestionamientos que bien vale la pena
considerar.
Los
argumentos más significativos dicen relación con el desconocimiento que se
tiene de sus verdaderos efectos. Suelen chocar aquí dos enfoques diferentes
sobre la genética. Por un lado, quienes ven en los genes moléculas
individuales, que controlan características específicas, que pueden ser identificadas con precisión y
al extraerlas, copiarlas e insertar la copia en un organismo diferente, obtener
también con precisión la característica deseada. Este nuevo organismo
transgénico se encarga de trasmitir el gen y con ello la característica deseada
por vía vertical a sus descendientes.
Existe
sin embargo también otra visión de la genética,
aquella que sostiene que los genes funcionan como una verdadera red
interconectada y por ello “debido a que ningún gen funciona nunca en forma
aislada, casi siempre sucederán efectos secundarios inesperados y no
intencionados del gen o genes transferidos a un organismo”([76]). Como se puede apreciar, aquí se esta señalando
que la transgenia presenta riesgos insospechados para el ser humano.
Un
segundo cuestionamiento, esta vez más específico, se refiere a la liberación de
OGM al medio ambiente, y especialmente a las posibilidades de transferencia
horizontal de genes. Existe evidencia científica que los genes no sólo se
transfieren a través de la herencia, es decir en sentido vertical, sino también
de una especie a otra. Mas aun, por ejemplo en el caso de las bacterias,
existen tres mecanismos diferentes para la transferencia horizontal de genes,
“…por asimilación directa de ADN (transformación); al ser transportados por
virus que infectan las celulas bacterianas (transduccion) y mediante un proceso
de apareamiento que requiere contacto entre celulas (conjugacion)( [77]). De este modo, se plantean dudas sobre la posibilidad
de verdaderas amenazas a la biodiversidad, como aparición de plantas e insectos
mutantes, con resistencias biologicas hasta hoy desconocidas y especialmente a
los insecticidas incorporados en las plantas transgénicas. Especial
preocupación genera la posibilidad de especies patógenas con mayor virulencia o
con resistencia a antibióticos, dado que esa características es muy común en
las especies transgénicas, pues precisamente se incorporan genes que producen
ese efecto, con miras a poder determinar si efectivamente se produjo o no la
recombinación de ADN.
Por
otro lado, también se han discutido los efectos en el organismo humano de los
alimentos transgénicos, dentro de los cuales las reacciones inmunológicas
severas son las mas conocidas, pero por cierto no las únicas. Mae-Wan Ho, en su
libro ya citado y luego de enumerar una serie de implicancias éticas y al menos
8 peligros graves para la salud humana (epidemias transespecificas, cáncer,
súper virus, enfermedades iatrogénicas, entre otras), concluye “La
biotecnología de ingeniería genética no alimentara el mundo ni mejorara nuestra
salud, todo lo contrario. Además, conlleva enormes riesgos. Las verdaderas
alternativas deben buscarse en otros sitios” ( [78])([79]).
Ante
las dudas científicas, desde el punto de vista jurídico se suele plantear como
principal mecanismo de protección, el “principio de precaución”, que “surge en
la legislación alemana de los años 70 como actuación complementaria de las
políticas ambientales de la época, excesivamente centradas en una prevención stricto sensu”([80]). Desde este principio, la norma es que las
plantaciones de OGM deban recibir una autorización especial, y los alimentos
que incorporan trangénicos, al menos deben encontrarse debidamente etiquetados,
de modo que el consumidor, informadamente pueda elegir si los adquiere o no.
Tal
es la importancia de este tema, que Frei Sérgio Antonio Görgen, sacerdote
franciscano, diputado del Partido de los Trabajadores por el Estado de Río
Grande do Sul, Brasil, nos recordaba recientemente que “La cuestión de los
transgénicos, desde el punto de vista científico, involucra cinco BIOS: 1.
Biodiversidad. 2. Biotecnología, 3. Bioseguridad, 4. Biopiratería, 5.
Bioética”([81]), y
señalaba en definitiva que para enfrentarlo es necesario un “nuevo paradigma
científico integral: biocéntrico, transdisciplinario, ecológico, sistémico y
holístico, riguroso en el método y en la experimentación, serio en la
disciplina exigida por el estatuto propio de la ciencia, pero capaz de captar y
relacionar el conjunto de las implicaciones inherentes a cualquier intervención
humana sobre la realidad, especialmente sobre los seres vivos”([82]).
En
nuestro país poco de esto todavía parece ser realidad. Más bien la situación en
materia de alimentos transgénicos es, por decirlo de alguna manera, insólita.
Desde luego, su reglamentación más específica se ha dado siempre a nivel
reglamentario y no legal, lo que ya muestra un cierto grado de insuficiente
tratamiento. Mas llamativo sin embargo es el cambio ocurrido en noviembre del
año 2003, y que pasara absolutamente desapercibido para la población.
El
cuerpo normativo más importante en esta materia es el Reglamento Sanitario de
los Alimentos (D.S. 977/96 del Ministerio de Salud) que hasta fines de
noviembre de 2003 exigía que la producción, distribución y comercialización de
alimentos transgénicos debía ser autorizada por el Servicio de Salud
competente. Esta realidad fue drásticamente cambiada por el Decreto Supremo 115
de Salud (D.Of. 25 de noviembre de 2003), cuyos efectos pueden resumirse de la
siguiente manera([83]):
a)
Se
eliminan las expresiones “transgénico” y “alimento transgénico”, reemplazándolo
por “evento biotecnológico”,
b)
Ya
no es necesaria la autorización técnica, sino que basta su publicación,
c)
Una
declaración indirecta, pero altamente significativa y simbólica que los
alimentos transgénicos son inocuos
d)
La
no rotulación de los transgénicos, dado que la exigencia de rotulación se hace
solamente si se alteran las características nutricionales en relación con los
alimentos convencionales, cuestión que por regla general no ocurre.
Como se puede apreciar, varios son los aspectos
cuestionables en esta nueva situación. Desde luego, y como lo más relevante, la
total y absoluta ausencia de discusión y análisis a nivel nacional respecto de
un tema de innegables consecuencias económicas, jurídicas, sociales, y
eventualmente incluso sanitarias o de bioseguridad.
El decreto mencionado eliminó la expresión
“transgénico”, reemplazándola por una carente de contenido real “evento biotecnológico”.
Así, el artículo el artículo 106 del
actual Reglamento Sanitario, en su letra h bis define hoy “evento
biotecnológico: asociación o combinación de genes, provenientes de distintas
especies, producto de la ingeniería genética, distinta o en distinto orden,
respecto a la que se da en la naturaleza en forme espontánea”. La eliminación
de la expresión transgénico, obviamente más clara pero más controvertida, nos
parece, sólo nos puede referir a intentos por ocultar una realidad a través de
palabras más neutras, fenómeno contra el que nos precaviera, especialmente a
los profesores de derecho penal- hace ya muchos años Nils Cristhie, en su obra
“Los límites del dolor”([84]). Allí, nada más en el segundo capitulo, “El
escudo de las palabras”, éste brillante abolicionista denuncia el rol
encubridor con que las palabras disfrazan la realidad.
Por
su parte, el artículo 3 del Reglamento ya citado, hoy establece que “los
eventos biotecnológicos que modifiquen determinados alimentos y/o materias
primas alimentarias para consumo humano… deberán figurar en la nómina dictada
por el Ministerio de Salud para tales efectos”. En palabras de Fernando
Arancibia M. “Es decir, se pasa de una lógica de autorización técnica
descentralizada a una lógica de publicación técnica centralizada. En castellano
pleno, los alimentos transgénicos no requieren ya ser autorizados por la
autoridad, solo publicados” ([85]).
En
virtud de las nuevas modificaciones, “.. el alimento y/o materia prima para
consumo humano, modificados por medio de eventos biotecnológicos, que presenten
características nutricionales distintas a las del alimento y/o materia prima
convencional, deberá hacer mención de ellas en el rótulo, de acuerdo a lo establecido … “, según lo establece el
actual artículo 107, letra n) del Reglamento Sanitario. Es decir, y
considerando que la transgenia muy rara vez afecta a las características
nutricionales del alimento, sino más bien a otras, en la practica, los
alimentos transgénicos no son rotulados en nuestro país.
Por
último, como se ha señalado, la reglamentación que presenta ausencia de
rotulación incluso para los alimentos destinados a infantes, muestra una clara
opción por la visión de dichos alimentos como inocuos, cuestión sobre la cual
la ciencia aún no parece dar la última palabra.
Da
la impresión que el principio de “precaución”, que precisamente se desarrolla
para resolver jurídicamente este tipo de problemas, aún no fuera conocido en
nuestro país.
En
todo caso, también existen a nivel de autoridades opiniones diferentes. El 23
de marzo de 2005 ingresó al parlamento un proyecto
de ley que “Establece la obligatoriedad de rotulación en alimentos
transgénicos”, por una moción de una serie de Diputados([86]). Indicando como fundamento que si bien “Hasta la fecha no hay casos probados de daño
producido por el consumo de transgénicos, sin embargo los riesgos potenciales
por consumo de estos alimentos son: a) Posible generación de resistencia de las
bacterias a algunos antibióticos útiles para el ser humano; b) Reacción
alérgica a los nuevos alimentos en personas susceptibles” y “razones de
transparencia y salud pública”, postulan que
“se hace necesaria dotar a los consumidores de esta necesaria
información”. Con un artículo único, el proyecto establece que “Las empresas
encargadas de producción de materias primas alimentarias u otros alimentos
destinadas a consumo humano deberán indicar especialmente en su rotulación si
el referido producto utiliza o no
transgénicos u otras características nutricionales distintas”. Sin ninguna urgencia en su tramitación,
actualmente se encuentra en Primer
Trámite Constituciona ([87]). En todo caso el proyecto mencionado no es el
primero que se presenta en ese sentido. Otros ya se han referido a a la
necesidad de establecer la obligatoriedad de etiquetar origen de los productos
transgénicos. (boletín Nº 2985-11) o de etiquetar productos alimenticios genéticamente modificados,
indicando su calidad de tales (2967-11),
pero ninguno ha tenido una mayor tramitación siquiera.
Por
otro lado, ya se han deducido al menos cinco recursos de protección referidos a
los alimentos transgénicos. Los cuatro primeros presentados por organizaciones
no gubernamentales ambientalistas o de consumidores y el último por un
consorcio de sociedades agrícolas. En los dos primeros se demanda por la
utilización de soja transgénica en contra de Watt´s, Soprole, Coprona y
Agromaule. El cuarto contra el SAG, por negar el derecho de acceso a la
información. El tercero y el quinto contra del Presidente de la República. En los
tres primeros, y en el quinto, se desechó el recurso y en el cuarto se acogió,
obligando a la autoridad administrativa a que entregara la información que se
le solicitaba.
Si
quisiéramos hacer un muy breve resumen de lo abordado aquí, deberíamos concluir
que existe una profunda contradicción en el tratamiento de todos estos temas.
Por un lado, el gobierno ha decidido promover y desarrollar la biotecnología y
en particular la transgenia, y por otro, no ha dado un cuerpo normativo, según
el mismo lo ha reconocido, acorde con esa decisión. Por otro, en materia de
alimentos transgénicos, tema aún discutido en el ámbito científico, se ha
adoptado una política liberal como pocas en el mundo, sin los resguardos
mínimos, como podrían ser los referidos a la alimentación de lactantes. Todo lo
anterior, además, sin una discusión democrática que respalde una u otra
posición.
En
nuestra opinión, el país efectivamente debe hacer una apuesta importante por el
desarrollo de la biotecnología, actividad que marcará definitivamente el curso
del siglo XXI. Ello sin embargo debe ser resultado de una discusión
democrática, activa e informada, en la que tomen parte, de manera
transparente, no sólo las instancias
parlamentarias, sino también las distintas instancias ciudadanas, y sus
resultados, consagrarse en una ley que oriente el desarrollo futuro de esta
actividad.
2. Identificación
genética humana y bancos de datos genéticos
En
el ámbito judicial desde el año 1992 se vienen realizando exámenes periciales
de naturaleza genética, para dilucidar problemas de filiación, y los jueces
están, desde esa época, evaluando ese tipo de pruebas. También a partir de esa
época se vienen realizando exámenes de identificación humana en el ámbito
penal. El primero tuvo lugar ese año y se refirió a los restos de una mujer, que resultó ser de origen coreano. Más
tarde se empezaron a emplear análisis de evidencias en el sitio del suceso y
hoy, cada vez que un crimen moviliza a la opinión pública, las esperanzas de
detectar a sus autores se centran, de manera casi mágica, en las pruebas de
ADN([88]). Por último, hoy también se realizan exámenes
genéticos de ADN mitocondrial, más complejos técnicamente, y con alcances más
limitados, pero de gran utilidad para identificar restos humanos cuyo ADN, por
distintas razones, se encuentra especialmente degradado o contaminado, como
ocurre por ejemplo, con los restos de detenidos desaparecidos.
Con fecha 6 de octubre de 2004 se publicó en el
Diario Oficial la Ley
19.970” ([89]) que con el título “Crea
el Sistema Nacional de Registros de ADN”, crea y regula un Sistema Nacional de Registros de
ADN, (SNR ADN), constituido sobre la base de huellas genéticas, determinadas
con ocasión de una investigación criminal.
La ley se aparta, en medida importante, de la mayoría de las leyes o
proyectos existentes en la región, (Panamá([90]), Puerto Rico([91]), Perú([92]) y Argentina([93]) y aún del original presentado en Chile([94]) sobre la materia, y por otra, da cuenta de una
visión compleja y a veces confusa, sobre los aportes que la genética contemporánea
puede hacer a la política criminal.
Contiene
24 artículos permanentes y 3 transitorios, divididos en 7 apartados, los 6
primeros denominados “capítulos” y el último “disposiciones transitorias”([95]).
En lo esencial aborda tres materias:
a)
el concepto de huella genética y los procedimientos
para determinarla
b)
la creación de un banco de datos de información
genética
c)
las
responsabilidades penales de quienes manejan de manera ilícita las
informaciones correspondientes([96]).
Define la huella como “...el registro alfanumérico
personal elaborado exclusivamente sobre la base de información genética que sea
polimórfica en la población, carezca de asociación directa en la expresión de
genes y aporte sólo información identificatoria” y entrega su extracción a
profesionales del Servicio Médico Legal o del sector privado (art. 1).
El
Sistema, cuya administración y custodia estará a cargo del Registro Civil e
Identificación, tiene carácter de reservado, y no podrá, según la ley,
constituir base o fuente de discriminación, estigmatización o vulneración de la
dignidad, intimidad, privacidad u honra de las personas. Se integra con los
diferentes registros que la ley crea, y estos a su vez, contienen las huellas
genéticas que la propia ley ha definido.
Según
el texto, los registros que integran el sistema debieran ser 5, sin embargo, un
error legislativo obliga a que en definitiva queden 6.
El
Registro de Condenados, contendrá las huellas genéticas, de “personas que
hubieren sido condenadas en un proceso criminal por sentencia ejecutoriada”
(art. 5), siempre que dicha huella se hubiere determinado durante el
procedimiento criminal, y si así no hubiere ocurrido, cuando lo ordene el
tribunal y se condenare al imputado por alguno de los delitos contemplados en
el art.17.
El
Registro de Imputados contendrá las huellas de quienes hubieren sido imputados
de un delito, (art. 6) y así lo hubiere ordenado el Tribunal (art. 16). Desde
una perspectiva garantista, éste el registro que provoca los mayores
cuestionamientos, pues corresponde a personas respecto de las cuales se
encuentra plenamente vigente el principio de inocencia. En esta línea de
argumentos se debe entender el acceso restringido que el artículo 2 considera
respecto de las policías. Desde una perspectiva operativa, este es uno de los
registros más relevantes, pues su información puede ser comparada con la
existente en el Registro de Evidencias y por esa línea aclarar delitos o
vincular personas con hechos respecto de los cuales no se tenía establecida esa
relación.
El
artículo 7 indica que en el Registro de Evidencias y Antecedentes se
incorporarán las huellas genéticas que hubieren sido obtenidas en el curso de
una investigación criminal, y que correspondieren a personas no identificadas.
El
Registro de Víctimas (art. 8). incorpora
las huellas provenientes de las víctimas de un delito, determinadas en el curso
de un procedimiento criminal, debiendo entenderse por tales no a las definidas
en la ley procesal sino más bien a quienes, habiendo sido afectado directamente
por el delito –aún cuando no sean titulares de él o los bienes jurídicos
protegidos mediante la amenaza penal- pudieren haber dejado huellas capaces de
confundirse con la de los responsables del hecho punible.
El
Registro de Desaparecidos y sus Familiares, (art. 9), debe incorporar las huellas genéticas de cadáveres o restos humanos no
identificados, material biológico presumiblemente proveniente de personas
extraviadas y de personas que, teniendo un familiar desparecido o extraviado,
acepten voluntariamente donar una muestra biológica que pueda resultar de
utilidad para su identificación.
Esta
disposición, bien inspirada por cierto,
presenta un serio problema práctico. En muchos de los casos en que los
restos humanos han permanecido largo tiempo sometido a las condiciones
naturales, no resulta posible amplificar ADN nuclear, y por ello no es posible
determinar su huella genética. En estos casos sólo se trabaja con ADN
mitocondrial([97]). El proyecto sin embargo, en los términos en que
está planteado, no permite incorporar ese tipo de información al registro, pues
lo limita a la “huella genética”, y a su vez ésta, a lo términos de la
definición que da el artículo primero.
El
inc. 4º del art. 18 exige que el funcionario que elimina (o reingresa) los
antecedentes, deje constancia de ello. Ahora bien dicha constancia “deberá
contener los datos que permitan identificar las huellas genéticas de que se
trate”. Es decir, no se pide que la información que se guarde permita
identificar a la persona, o el origen del material biológico desde el que se
obtuvo la huella, sino la identificación de la huella misma. Ahora bien,
tratándose de un elemento identificador, la única manera de identificarlo a su
vez, es especificando sus datos precisos, lo que sólo se logra, en este tipo de
situaciones, dejando un nuevo registro de
dicha huella. En definitiva, la obligación de registrar las huellas
eliminadas, se transforma en la obligación de constituir un nuevo registro,
precisamente con esas huellas.
La
ley dedica varios artículos a la descripción detallada de los procesos de toma
de muestras, obtención de evidencias, determinación de las muestras y cotejo de
las mismas.
De
manera similar a como ocurre con otras legislaciones, el proyecto contempla
algunas figuras penales. En lo esencial se trata del acceso, divulgación y uso
indebido de la información genética, y la obstrucción a la justicia. Ellas corresponden a figuras que en lo
esencial afectan dos bienes jurídicos distintos, la intimidad de las personas,
en su aspecto genético, y la administración
de justicia.
El
artículo 19, en sus tres incisos, regula las diferentes hipótesis tipificadas
por el legislador como delitos, contra la intimidad, pues si bien la
información científica existente en la actualidad sugiere que los datos
aportados por la huella genética, provenientes del ADN no codificante de
proteínas, no entregan más información que la relativa a la identidad de un
individuo, y por tanto parece indicar que el potencial de esa información es
irrelevante para otros aspectos que no se refieran a la identificación humana,
desde el derecho parece existir consenso que, cualquiera sea el contenido de
ésta, constituye información sensible, de modo que, sólo la justicia, de manera
excepcional, y exclusivamente para los efectos que la propia ley contempla,
puede disponer de ella.
El
art. 20 de la ley sanciona diversas
hipótesis de “obstrucción a la justicia”, figura del mismo nombre que las
contempladas en los artículos 269 bis y 269 ter del C. Penal, y creadas por ley
19.077([98]).
Como
hemos señalado, existen algunas imprecisiones técnicas no menores. Más grave,
sin embargo, nos parece el lenguaje poco afortunado que se ha utilizado para
definir la huella genética, que resulta incomprensible no solo para el lego,
sino también para el mundo jurídico, de modo que el objetivo de protección de
la intimidad se ve desvalorizado por un lenguaje incomprensible para aquellos a
quienes busca proteger. Ello, puede generar en la población una tendencia al
abandono de la preocupación por estas materias, (después de todo no se
entiende lo básico) y, por esa vía, a
entregar la discusión de estos temas a grupos minoritarios, que amparados bajo
la apariencia de especialistas altamente calificados, terminen legislando sobre
materias que no solo interesan a todos, sino que dicen relación con problemas
jurídicos y éticos que deben ser resueltos con la participación de las
mayorías, en un sistema que aspira a ser democrático. Esto es aún más grave, si
se considera que la definición no sólo no era en absoluto necesaria, como por
lo demás nos lo recuerdan las legislaciones existentes, que no la poseen([99]) sino que es justamente esa definición la que hace
inoperante el Registro de Desaparecidos.
La
disposición exige la dictación de un reglamento que regule modalidades de administración,
normas técnicas de procedimientos, así como requisitos y condiciones que
deberán cumplir las instituciones públicas y privadas que deseen acreditar su
idoneidad para determinar huellas genéticas. La ley entrará en vigencia el día
en que se publique en el Diario Oficial el mencionado reglamento. Transcurrido
casi un año desde la promulgación de la ley, aún no se publica el reglamento.
Siguiendo
lo que ha sido la práctica nacional sobre estas materias, demás está decir que
no hubo una verdadera discusión democrática sobre ella.
3. Clonación
humana y manipulación genética humana
En
la misma línea que sobre el tema han mostrado los medios de comunicación en
casi todo el mundo, el tema de la clonación humana también ha sido abordado en
Chile de manera màs alarmante que realista, más mediática que científica.
Pudiera
estimarse que desde una perspectiva valórica, se trata de uno de los temas de
mayor trascendencia para la humanidad, como lo acredita la larga discusión que
se ha llevado a cabo en otras latitudes. La verdad sin embargo es que, si se le
reduce al ámbito de la clonación reproductiva, que es el que causa los mayores
problemas, parece tener en nuestro país mucho menos relevancia práctica de lo
que es posible imaginar. Y aún si se aborda desde la perspectiva del trabajo
con células embrionarias, tampoco parece ser el tema más urgente. Así y todo,
sin lugar a dudas debe ser abordado con seriedad.
Como
resulta obvio, la discusión informada y democrática de nuestra comunidad está
pendiente, aún cuando hay ya algunos planteamientos que nos permiten vislumbrar
hacia donde se dirige el pensamiento oficial.
Para
su análisis a nivel nacional consideraremos básicamente cuatro fuentes.
La
primera, el “Informe al Presidente de la República ”, de la Comisión Nacional
para el Desarrollo de la
Biotecnología al que ya hemos hecho referencia.
El
tema se aborda al menos en tres partes. Al comenzar, dentro del capítulo
referido a “La biotecnología en el mundo actual”, y dentro de éste en el
subtema “Riesgos, controversias y percepción pública” ([100]), más adelante, dentro de un capítulo titulado
“Bioética”, en un apartado expresamente titulado “la clonación de seres
humanos”([101]), y al final en la propuesta 25.
Más
allá de lo desafortunado de la sistematización, la clonación humana no
constituye –al menos hasta ahora- un recurso tecnológico destinado al
desarrollo de productos o de procesos, y la bioética es un aspecto que cruza
todos o casi todos los temas referidos a genética y biotecnología- el trabajo
resulta de una pobreza infinita. Pocos o ningún argumento en uno u otro sentido
constituyen la regla general. Algunos conceptos al comienzo, en los que se
señala que “Para efectos de política es necesario distinguir entre clonación
reproductiva humana y la clonación terapéutica([102]), más tarde un breve resumen de la discusión
existente en ese momento en Naciones Unidas, y luego se incluye el texto que
explica la posición presentada por la Cancillería de Chile ante la ONU. . Y por si esto fuera
poco, el informe de la Cancillería
señala entre otras cosas que “... la pretendida diferenciación entre clonación
con fines de reproducción y terapéutica resulta artificiosa, ya que ambas
constituyen clonación de seres humanos, siendo la segunda no más que una
desviación del curso posible de la primera y siendo ambas transgresoras de la
dignidad humana...”([103]).
Coincidente
con este último planteamiento, y contradictoriamente con lo señalado al
comienzo, al momento de concretar los “lineamientos estratégicos y propuestas
de acción”, el documento mencionado reitera la idea que “… no existe la
pretendida diferenciación entre clonación reproductiva y terapéutica…”([104]) y propone la formulación de un proyecto de ley
que la prohíba en cualquiera de sus formas.
Coincidente
con todo lo anterior, como ya lo señalamos, el gobierno chileno se alineó,
junto a Estados Unidos y el Vaticano en la discusión habida en Naciones Unidas,
sobre el tema, votando a favor de la proposición de Costa Rica en febrero de
2005, en el seno de Naciones Unidas.
El
Parlamento por su parte, que aún no se ha pronunciado sancionando una
legislación específica al respecto, si lo ha hecho en instancias intermedias.
En julio de 2004, la Comisión
de Salud de la Cámara
de Diputados aprobó el proyecto titulado
“Proyecto de ley que regula la investigación científica en el ser humano, su
genoma y prohíbe la clonación humana”, que
tal como el nombre lo indica, busca prohibir dicha actividad. Sobre este
último tema los artículos 9 y 17 expresamente son extraordinariamente claros: Artículo
9º.- Se prohibe la clonación de seres humanos, cualquiera que sea el fin
perseguido y la técnica utilizada. Artículo 17.- Todo aquel que intente crear o
cree seres humanos idénticos a otro por clonación o realice cualquier
procedimiento eugenésico será castigado con presidio menor en sus grados medio
a máximo y con la inhabilitación absoluta para el ejercicio de la profesión
durante el tiempo que dure la condena. En caso de reincidencia, podrá el
infractor ser sancionado, además, con la pena de inhabilitación perpetua para
ejercer la profesión.”
En
todo caso, estas disposiciones no han hecho más que corroborar, en lo esencial
lo que ya se venía proponiendo con anterioridad en otros proyectos. Así por
ejemplo, el art. 11 de uno de esos proyectos señala “Se prohíbe la clonación de
seres humanos y por tanto cualquier intervención a persona que de por resultado
la creación de un ser humano genéticamente idéntico a otro, vivo o muerto”. Y
el art. 23 indica “El que clonare o iniciare un proceso de clonar seres humanos
será sancionado con la pena de presidio menor en su grado medio” (boletín N°
1993-11-S). Más drástico aún resulta el proyecto que “establece normas sobre
bioética” (sic) (boletín 2010-11) que en su artículo 1° dispone: “Quien
artificialmente consiga un embrión humano con el mismo genoma que otra persona
viva o muerta, será castigado con presidio menor en su grado máximo e
inhabilitación especial perpetua de la profesión titular. La misma pena se
aplicará a quien implante a una mujer un embrión en las condiciones señaladas”.
Por
último, señalemos que el llamado “Foro Penal”, organismo integrado por
especialistas en derecho penal, encargado de la redacción de un nuevo Código
sobre la materia, trabajando ya en la elaboración de la parte especial, y luego
de abordar los delitos contra la vida y la salud, dedica un párrafo a tratar
“Del aborto, las lesiones al feto y la manipulación genética”. En el primer
texto propuesto, se sanciona al que
utilice medios tecnológicos para Formar artificialmente seres humanos por
clonación u otro procedimiento similar,
Es
decir, desde las esferas del poder público, de uno u otro lado del espectro
político, sólo se vislumbran posiciones prohibicionistas en materia de clonación.
En
cuanto a propuestas relativas a la regulación de la manipulación genética en
ADN humano, conocemos sólo el proyecto de ley que prohíbe la clonación al que
hemos hecho referencia y la proposición del foro penal.
En
él primero sólo se aborda el tema de la manipulación genética en la línea germinal,
y se hace técnicamente de manera particularmente deficiente. Dos artículos se
refieren a ella. Artículo 2º.- Queda expresamente prohibida toda práctica
eugenésica, entendiéndose por tal cualquier especie de intervención sobre el
genoma cuyo propósito sea modificarlo hereditariamente. Artículo 8º.- La
terapia génica en células somáticas y células reproductoras o sus progenitoras
estará autorizada sólo con fines de tratamiento de enfermedades o a impedir su
aparición.
Como
se puede apreciar, en primer lugar se da una definición de eugenesia del todo
inaceptable, pues no obstante las amplias facultades del legislador, no resulta
razonable que éste defina un concepto en un sentido absolutamente diferente al
etimológico, histórico y actual. La eugenesia no es manipulación de la línea
germinal, sino cualquier actividad tendiente a mejorar la especie o la raza, y
ello por un lado no necesariamente debe hacerse mediante intervención directa
sobre el genoma, y por otro, no toda intervención sobre el genoma se hace con
fines de perfeccionamiento de la especie.
En
lo estrictamente referido a la manipulación genética en la línea germinal se
produce una contradicción insalvable, al menos en algunos casos, entre lo
dispuesto en el artículo 2 y lo señalado en el artículo 8. En el artículo 2º se
prohíbe “toda” intervención sobre el genoma cuyo propósito sea modificarlo
hereditariamente, y en el 8º se permite la terapia génica en células
reproductoras, lo que normalmente (no siempre) va a significar precisamente
modificar el genoma hereditariamente.
Por
su parte, el Foro Penal, en la misma disposición que prohíbe la clonación, pero
esta vez en el número 1, sanciona al
“... que utilice medios tecnológicos para: 1. Alterar el genotipo de la
especie humana”.
La
disposición, tampoco técnicamente muy afortunada, deja abierta la discusión
sobre lo que puede significar alterar el “genotipo de la especie humana”, como
objeto material del delito, toda vez que esa expresión se refiere a una
abstracción de los diferentes genomas individuales. Por otro lado, pareciera
cerrar la posibilitada a todo tipo de terapia génica, proponiendo un bien
jurídico amplísimo, que incorpora incluso los aspectos patológicos que éste puede presentar en un momento determinado.
Sobre
estas materias, creemos que nuestras discusiones como país han sido de una gran
pobreza, y que es necesario revisarlas, sin descartar ninguna posibilidad,
mientras no existan argumentos definitivos que así lo exijan, los que, en
nuestra opinión, aún no existen.
9.
CHILE,
URGENCIAS Y PRIORIDADES
Si
aún la presencia de estas materias es muy limitada, especialmente en el ámbito
legislativo, todo hace pensar que ello es resultado de una verdadera
negligencia, que recién empieza a superarse. Y como no parece posible abordar
todos los temas de manera simultánea, adquiere especial relevancia el precisar
qué es más urgente y a ello darle prioridad.
Sin
menospreciar la importancia de temas como la clonación humana, la terapia
génica en la línea germinal, u otros de similar complejidad, no podemos dejar
de recordar que sus presupuestos fácticos prácticamente no han tenido
incidencia alguna todavía en la humanidad, y que en caso de darse, se tratará
de aspectos concernientes a una parte ínfima de la población.
La
urgencia, como criterio general, dice relación con materias que puedan afectar
al mayor número de personas y de manera más inmediata. En esta perspectiva, tres
parecen ser los temas verdaderamente urgentes, el que se refiere a la propiedad
intelectual sobre secuencias genómicas, el que dice relación con la discriminación genética([105]) y el relativo a la intimidad genética.
El
tema de las patentes adquiere una tremenda dimensión económica. De la forma
como estas materias se regulen, dependerá en gran parte la magnitud de las
utilidades de las empresas farmacéuticas, tecnológicas y de salud vinculadas a
la biotecnología molecular, y por esa vía, de los recursos destinados a
investigación; pero por sobre todo, dependerá que los beneficios que se logren,
sean de utilidad para todos los seres humanos y no sólo para unos pocos.
Respecto
de la propiedad intelectual en estas materias, todo parece indicar que, para
alcanzar significativos niveles de eficiencia, es necesaria una legislación
internacional. Frente a los enormes intereses económicos que todo esto
representa, resulta imprescindible que especialmente los países
subdesarrollados, aúnen sus esfuerzos, y puedan elaborar propuestas conjuntas,
capaces de contrarrestar especialmente el peso de las empresas multinacionales
que se desenvuelven en esta área. De lo contrario, estaremos hipotecando para
nosotros, y las futuras generaciones, uno de los ámbitos del conocimiento y la
tecnología que mayores utilidades pueden otorgar en materias como salud,
alimentación, medio ambiente, etc.
El
tema de la discriminación, al menos discursivamente más sencillo, puede
abordarse con éxito a nivel nacional.
De
la información sobre toda la especie no se pueden obtener criterios de
discriminación; pero de aquella individual o compartida con la familia biológica
si que es posible. Más aún, en verdad desde hace miles de años se viene
discriminando en función de ciertos marcadores genéticos, manifestados eso si
en el fenotipo, como aquellos que determinan el color de los ojos o el color de
la piel. En estricto rigor, incluso la discriminación de género que sufren las
mujeres en casi todo el mundo, tiene un origen genético, la presencia de un
doble cromosoma X. El riesgo entonces no es teórico. El descubrimiento de
nuevos genes o marcadores asociados a ciertas características puede ampliar y
profundizar la ya vergonzosa discriminación existente. En un futuro no muy
lejano, las prácticas discriminatorias podrían extenderse a características no
visibles o a genes incluso no expresados. Predisposición al Alzheimer o
susceptibilidad al cáncer de colon, por
ejemplo, dos áreas en las que la investigación genética está muy avanzada,
muestran claramente las enormes potencialidades de discriminación que el manejo
de información de este tipo podría producir. Negativa a la contratación en el
campo laboral, rechazo en instituciones de la salud, primas elevadísimas en
ciertos seguros, son posibilidades reales hoy, o en un futuro cercano para
miles de ciudadanos.
El
problema, verdaderamente relevante, y más allá de algunos intentos legislativos
existentes, no parece haber sido asumido aún ni por los especialistas ni por la
propia opinión pública, que se ha mostrado más bien lejana a él. Sólo de manera
muy aislada se han alzado algunas voces que no han logrado generar una verdadera
preocupación por el problema.
Es
interesante destacar además, que al permitir este tipo de discriminación, que
puede llegar a responder a criterios empíricos reales y con más o menos sólidas
bases científicas, pero no éticas, pues nadie es responsable de su particular
estructura genética, estamos afectando uno de los valores más relevantes de
nuestra sociedad contemporánea, y por esa vía, a la concepción misma de ser
humano que hoy tenemos.
El
mundo moderno se levanta sobre las bases de la libertad y la igualdad, que la
revolución de occidente, manifestada de manera violenta en la Francia de 1789,
transforma en banderas de lucha de los oprimidos de aquel entonces. La
“Declaración de los Derechos del Hombre y del Ciudadano”, dirigida solemnemente
a todos los hombres, con una clara manifestación de universalismo, consagra en
su artículo primero el principio de igualdad “Los hombres nacen y permanecen
libres e iguales en derechos”. Desde ahí hacia adelante, muchos serán los
documentos jurídicos que lo hagan, incluyendo la “Declaración de los Derechos
Humanos” de 1948.
La
igualdad, como principio jurídico, moldea la sociedad desde hace más de 200
años en el mundo occidental. Permitir hoy día una suerte de “genetismo”, es un
claro atentado a las bases fundamentales de nuestra cultura.
Legislar
en este sentido, por lo demás, sólo es acoger la DUGH ya mencionada, que
precisamente “Pide a los Estados Miembros que: a) inspirándose en las
disposiciones del la
Declaración Universal sobre Genoma Humano y Derechos Humanos,
tomen las medidas apropiadas, incluso legislativas o reglamentarias, si
procede, para promover los principios enunciados en la Declaración y
favorecer su aplicación”. Y como es sabido, aquí se reconoce la necesidad de respetar la dignidad humana y
se prohíbe la discriminación. “Nadie podrá ser objeto de discriminaciones
fundadas en sus características genéticas...”. (art. 6).
En
contra de la discriminación genética Chile ya ha tenido la oportunidad de
pronunciarse, al suscribir la
Declaración mencionada en 1997, pero ello resulta
insuficiente, entre otras razones, porque se trata sólo de un documento
indicativo, no obligatorio, como lo podría ser un tratado por ejemplo.
La
situación internacional sobre estas materias aún es ambigua, así, mientras en
Gran Bretaña, las compañías de seguros tienen acceso libre a los exámenes
genéticos de sus clientes, en Estados Unidos el senado aprobó, en octubre de
2003, el proyecto de Ley de no Discriminación Genética, aunque aún no se ha
terminado su tramitación, y ella está más bien paralizada por el momento. Esta
norma, que prohíbe a las aseguradoras de vida y salud exigir test genéticos con
carácter previo a la suscripción de una póliza, denegar la cobertura o elevar
su precio a partir de datos de esta índole -entre los que la ley incluye los
antecedentes familiares- ha contado con la clara oposición de la Cámara de Comercio de los
Estados Unidos
En
nuestro país, el actual gobierno ha ratificado su posición contraria a la
discriminación genética, al incluir, en el art. 3º del proyecto de ley sobre
base de datos genéticos de delincuentes, una disposición que señala “bajo
ningún supuesto el registro podrá constituir base o fuente de
discriminación...”. La situación legislativa sin embargo sigue siendo
insuficiente. Se hace necesaria una norma imperativa, que por un lado
establezca la prohibición de criterios discriminatorios, y por otro, regule el
acceso, obtención, utilización y difusión de información genética individual,
como una manera de afianzar más la prohibición de la discriminación.
Por
otro lado, se requiere una norma expresa que prohíba la discriminación sobre la
base de información genética, pues ella no existe en nuestro ordenamiento, y al
contrario, la disposición constitucional del art. 19, Nº2, inciso final,
manifiestamente lo permite, ya que al establecer la igualdad ante la ley, sólo prohíbe
las “diferencias arbitrarias”, que provengan de la autoridad o de la propia
ley. Es decir, limita el sujeto sobre el que recae la norma, así como la
materia de la prohibición, de modo que resulta inaplicable en el ámbito de la
genética, pues obviamente una discriminación con este origen no puede estimarse
“arbitraria”, sino más bien inmoral e ilícita.
En relación con la intimidad genética nos parece
que debiera consagrarse el derecho a la autonomía y a la confidencialidad de
esa información. En este sentido, la norma de la Constitución de la Confederación Helvética
constituye un buen modelo de síntesis normativa. En ella se establece “El
material genético de una persona no podrá ser analizado, registrado o revelado
sin su consentimiento previo, salvo cuando expresamente lo autorice o lo
imponga la ley”. La
Declaración Ibero latinoamericana llama precisamente a que
“…mediante procesos democráticos y pluralistas se promueva una legislación que
regule…. El manejo, el almacenamiento y la difusión de la información gen ética
individual, de tal forma que garantice el respeto a la privacidad y a la
intimidad de cada persona” (quinto letra a).
Al
menos cuatro son los tipos de acciones humanas, vinculadas al conocimiento
genético, que pueden generar consecuencias jurídicas, pues pueden afectar
significativamente derechos individuales o colectivos: obtención, acceso,
utilización y difusión.
Cualquiera
sea la información que se produzca, si es personal, su obtención se vincula
directamente con el derecho a la libertad. Sólo su titular está facultado para
decidir si dicha información se ha de obtener o no, salvo excepciones muy
puntuales que pueda contemplar la ley, como las relacionadas con la
investigación criminal.
Como
además el acceso a muestras biológicas de cada individuo que permitan producir
información genética, puede llegar a ser relativamente fácil, (en estricto
rigor bastan sólo algunas células nucleadas, que pueden obtenerse no sólo de
muestra sanguínea, como parece lo más obvio, sino de pelo, saliva, piel, etc. )
a algunas instituciones ello les puede resultar más fácil aún. Así ocurrirá por
ejemplo, con aquellas vinculadas a seguros de vida o de salud, que pueden exigir
muestras de sangre para otros exámenes. Se hace absolutamente necesario el
legislar sobre la materia. Como hemos señalado, en principio, y salvo las
excepciones que establezca la ley, todo examen genético debiera contar con “el
consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada”(DUGH,
artículo 5 letra b).
El
acceso a la información ya generada constituye otro elemento jurídicamente
relevante, que esta vez dice relación con el derecho a la intimidad. En
principio, “Se debe proteger en las condiciones estipuladas por la ley la
confidencialidad de los datos genéticos asociados con una persona
identificable..”(DUGH, artículo 7). No importa qué, ni por qué. El acceso debe
ser restringido, pues se trata de información personal y nadie tiene derecho a
manejarla si su titular no lo desea.
Por
otro lado, la utilización que le demos a la información puede afectar a una
multiplicidad de derechos. Desde luego, puede incidir decisivamente en el
ámbito de la igualdad, frente al trabajo, al estudio, a los seguros, etc. y
seguramente más adelante va a tener mayor significación aún, por lo que su
destino también debe estar regulado.
Por
último, no podemos olvidar que “conócete a ti mismo” es un imperativo que
también tiene sus limitaciones. Y así como existe el derecho a saber, también
“se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no
de los resultados de un examen genético y de sus consecuencias” (DUGH, artículo
5 letra c), especialmente cuando el conocerlos pueda alterar sustancialmente su
calidad de vida. El ejemplo más obvio se refiere al diagnóstico predictivo de
enfermedades incurables hasta el momento, respecto del cual una persona debe
tener derecho a negarse a tomar conocimiento.
Hemos comenzado el camino que nos conduce “del gen
al derecho”, nombre que magistralmente le diera Carlos M. Romeo Casabona a una
de sus más clásicas obras([106])
pero nos queda el recorrido más largo. Sobre la necesidad de continuarlo, en
nuestro país no hemos avanzado mucho, y tampoco parece haber claridad respecto
del modo de hacerlo. Metodológicamente al menos parece haber dos alternativas.
Por
un lado, partir elaborando una normativa de carácter general, una especie de
“ley marco”, que trate la totalidad de los problemas o gran parte de ellos, entregando
las orientaciones básicas que deberán regular estas materias, y luego avanzar
en la regulación de aspectos más puntuales.
Este es por lo demás el criterio de la DUGH , y en nuestro país, el sentido de la ley
19.300, de base del medio ambiente, en cuyo primer artículo se mencionan los
muy variados aspectos que dicha ley aborda.
La
otra alternativa, que nos parece más acorde con la materia que se regula, es
avanzar por partes, es decir, ir de lo particular a lo general, para lo cual
resulta imprescindible seleccionar según urgencias y prioridades, y sólo una
vez que los diferentes problemas han sido resueltos, generar un marco jurídico
más amplio, si fuere necesario. Este último parece ser el camino adoptado en
nuestro país, si consideramos la legislación vigente y la que se está
discutiendo.
La
discusión de reformas constitucionales puede ser el marco para llevar adelante
la reforma respectiva. Después de todo, no es casualidad que la disposición que
establece que los hombres nacen libres e iguales en dignidad y derechos, esté
en el artículo 1º de nuestra Constitución.
¿Conócete
a ti mismo?
Hemos
recorrido, breve y sumariamente por cierto, los principales temas y problemas
que la genética está hoy presentando a nuestras sociedades, y en particular a
su sistema normativo coercitivo, el derecho. Al final, si tenemos que sacar
algunas conclusiones, éstas no podrán ser sino generales, y además tentativas,
es decir, “graduales y provisionales” como sugiere Romeo Casabona para las
normas legales sobre estas materias. En nuestra opinión, ellas son las
siguientes:
·
El
proceso de conocimiento del ser humano, desde la perspectiva genética, está
sólo en sus comienzos, y posee tales potencialidades, que aún el futuro cercano
resulta imposible de predecir. En sus líneas más gruesas, este proceso implica
dos situaciones diferentes, por un lado el conocer propiamente tal, es decir,
el aprender como se desarrolla un determinado fenómeno biológico, y por otro,
el poder de manipular y por tanto alterar esos mismos fenómenos.
·
Desde
la perspectiva jurídica, el conocer un genoma humano individual constituye una
intromisión en el derecho a la intimidad de su titular, se logre ese
conocimiento con autorización o sin ella. El uso, o mejor dicho el abuso de ese
conocimiento puede traducirse en tratos discriminatorios por parte de terceros.
·
Desde
otra perspectiva, incluso el conocimiento del propio genoma puede afectar
sustancialmente la calidad de vida de una persona, como cuando toma conciencia
de que posee los genes que provocan una enfermedad incurable que aún no se ha
manifestado, pero que deberá hacerlo en el futuro (medicina predictiva).
·
Por
todo lo anterior, el acceso, la obtención o el uso de esa información, necesita
ser socialmente regulado por el derecho.
·
La
manipulación del genoma humano, en prácticamente todas sus variantes, necesita
también normas de naturaleza jurídica que otorguen claros patrones de conducta,
y una adecuada conjugación de la libertad individual, incluyendo la libertad
científica, con la seguridad y el respeto a la dignidad humana
·
El
conocimiento de nosotros mismos implica también el conocimiento de nuestra
capacidad de manipulación de los procesos biogenéticos, tanto en lo relativo al
ser humano como a los organismos no humanos. La manipulación de genomas no
humanos implica problemas relacionados con la
biodiversidad, biotecnología, bioseguridad, biopiratería, y bioética, y
por tanto requiere también de una legislación que, desde una clara concepción
del principio de cautela, sea capaz de regularla. Especial atención debiéramos
poner en el tratamiento que damos a los productos transgénicos y
particularmente a los alimentos humanos o a aquellos que se insertan en el
ciclo alimentito humano.
·
Frente
a toda esta temática, nuestra sociedad está iniciando el camino que Romeo
Casabona describiera hace ya … años como “del gen al derecho”. Hasta aquí, sin
embargo, es posible pensar que no hemos asumido las verdaderas dimensiones
sociales de los problemas, y por sobre todo, que, dado que en un sistema
democrático los problemas que involucran a todos, merecen ser conocidos por
todos, y asumidos mediante decisiones soberanas, se hace imprescindible
retornar al ágora, y previa discusión debidamente informada, asumir las
decisiones que en el ejercicio de la democracia se impongan.
·
El
nivel de conocimiento de si mismo, en la dimensión individual o colectiva a que
nos aproximamos mediante la genética constituye una verdadera promesa si lo
llevamos delante de manera responsable. De nosotros depende que no se transforme
en pesadilla.
Santiago, agosto 2014
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* Profesor de Derecho Penal,
y autor del estudio que dio origen a la ley 19.970, que creo el Sistema de Registros
de ADN de delincuentes, en Chile.
[1] La expresión también es
atribuida a Sócrates.
[2] MARÍAS, JULIÁN, “El tema del
hombre”, colección austral, Espasa –
Calpe, Quinta edición, Madrid, 1973,
[3] “Lo más sorprendente que
emergió de la lectura del genoma en la década de 1990 es que el ser humano
tiene mucho más genes en común con las moscas y los gusanos de lo que nadie
podía imaginar” RIDLEY, MATT, “Qué nos
hace humanos.
Editorial Taurus, Primera edición en Colombia, Bogotá, febrero 2005, pág. 264
[4] Títulos de los primeros
capítulos, relacionados con los primeros cromosomas, en el libro de RIDLEY, MATT, “Genoma. La autobiografía
de una especie en 23 capítulos”,
editorial Taurus, Pensamiento, quinta edición: Madrid, octubre 2001.
[5] La expresión “gen” es
bastante posterior, surge como “pungen” con Hugo De Vries en 1900 y ya en 1909
se reduce a gen con Wilhelm Johannsen.
[6]
WATSON, J. D. y CRICK, F. H. C., Molecular structure of nucleic acids: a
structure for desoxyribose nucleic acid. Nature, 171, 737 738, 1953.
[7] GAFO, JAVIER, “Problemas éticos de la manipulación
genética”, ediciones Paulinas, Madrid
1992., pág. 73, refiriéndose a J. R. Lacadena
[8] ESPONDA, PEDRO “Seres Del
Futuro. De la fecundación in vitro a los clónicos y transgénicos”, Ediciones
Libertarias/Prodhufi, S.A., Madrid, 2000
[9] El último de estos animales
en ser “producido” técnicamente, es un ratón partenogenético, de cuya
existencia se da cuenta en Nature, 428: 860-864.
[10] URETA, TITO, "Comentario
a la exposición del profesor Fernando Lolas sobre "La clonación de
humanos: aproximación ética", en Derecho, Bioética y Genoma Humano. Tercer
Encuentro Latinoamericano. Fundación Fernando Fueyo Laneri, Editorial Jurídica
de Chile, 2003, p. 161
[11] SANTOS Y VARGAS, LEONIDES,
"Valuación Bioética del Proyecto "Genoma Humano", en Acta
Bioethica Nº1, año 2000, Programa Regional de Bioética, O.P.S./O.M.S, Santiago
2002, pág.112
[12] D'AGOSTINO, FRANCESO
"Bioética y derecho", en Acta Bioethica Nº2, año 200, Programa
Regional de Bioética, O.P.S./O.M.S, Santiago 2002, pág.180
[13] D'AGOSTINO, FRANCESO op.
cit., pág.181
[14] Véase más adelante el
apartado 4
[15] FUNDACIÓN VICTOR GRIFOLS I
LUCAS Y EL CENTRE DE REFERENCIE EN BIOTECNOLOGÍA DE LA GENERALITAT CATALUNYA ,
“La percepción social de la biotecnología”, en Revista de Derecho y Genoma
Humano Nº 16, año 2002, pág. 264.
[16] DELGADO, GIAN CARLO ““La
amenaza biológica. Mitos y falsas promesas de la biotecnología”, editorial
Plaza Janes, México 2002
[17] SULTON, JOHN, “El Genoma y la División de Clases.
Conversación con Jorge Halperín”, editorial Aún Creemos en los Sueños,
Santiago, 2005, pág. 37.
[18] “RIDLEY, MATT, “Qué nos hace humanos”, op. Cit.. pág. 9 y siguientes
[19] GUILIANI, NICOLAS,
“Presentación”, libro Organismos
Genéticamente Modificados, Transgénicos ¿Progreso o peligro?, Editorial Aún
creemos en los Sueños, Santiago, Chile, 2003, pág. 7
[20] FUKUYAMA, FRANCIS “El fin del
hombre. Consecuencias de la revolución biotecnológica”, Ediciones B, S.A.,
Buenos Aires, enero 2003, pág. 21
[21] FUKUYAMA, FRANCIS, op.
cit. pág. 23
[22] HABERMAS, J. “El Futuro de la Naturaleza Humana.
¿Hacia una eugenesia liberal?., Paidos, Barcelona, 2002.
[23] HABERMAS, J. op. cit., pág.
75
[24] Dolly nació el 5 de julio de
1996, en Escocia, pero la noticia de su nacimiento se divulgó en febrero del
año siguiente.
[25] COOK-DEEGAN,
ROBERT, “En 1984-1985 R. Sinsheimer y R.
Dulbecco tuvieron la idea de secuenciar el genoma humano”, “Las
Raíces de la polémica: los orígenes del Proyecto Genoma Humano”, en El Derecho
ante el Proyecto Genoma Humano, volumen I, Fundación BBV, Madrid 1994, p. 67
[26] Jorge Halperin dice que se
trata de la mitad de los norteamericanos y John Sulton, sin cuestionar la cifra
reflexiona sobre ello. Op. Cit. Págs. 57
y 58.
[27] En el mundo desde 1985,
producto del descubrimiento de la “huella genética”, el año anterior, por A.
Jeffreys; en Chile, desde 1992 en adelante, cuando el Servicio Médico Legal
empieza a efectuar los primeros exámenes sobre la materia.
[28] CASAS ZAMORA, JUAN ANTONIO
" "Los retos de la bioética en América Latina: Equidad, salud y
derechos humanos", en Bioética, Cuidado de la Salud , Equidad, Calidad,
Derechos, Fernando Lolas Stepke (editor), Serie Publicaciones - 2000, Programa
regional de Bioética. División de Salud y Desarrollo Humano, Organización
Panamericana de la
Salud. Organización Mundial de la Salud , LOM ediciones, Santiago, diciembre 2000.
* ROMEO CASABONA, CARLOS “Del gen al
derecho”, Universidad Externado de Colombia, octubre, 1996, pág. 415
[29] Ley Nº 35/1988, de 22 de
noviembre.
[30] Código Penal Español, 1995,
párrafo “Delitos de manipulación genética”, arts159 al 162.
[31] Ley Nº 114 , de 14 de marzo.
[32] Ley Nº 115 , de 14 de marzo
[33] Ley Nº 56, de 5 de agosto
[34] Véase el texto de dicha
Declaración en en Revista de Derecho y Genoma Humano Nº 19, año, 2003, páginas 239 a 253. Una visión
resumida del Documento en el artículo, Principios bioéticos sobre datos
genéticos humanos, del Dr. Ricardo Cruz-Coke, miembro del Comité de Redacción,
en el mismo número de la revista.
[35] En relación con el genoma
humano, expresamente prohibido por la Declaración Universal.
[36] FUKUYAMA, FRANCIS, op. cit.,
pág. 294.
[37] No es ironía, Bush tiene un consejo
asesor en materias éticas.
[38] GOMEZ-LOBO, ALFONSO “Clonación humana: posibilidades y problemas
éticos”, Revista Estudios Públicos, Nº 89 (verano 2003).
[39]
Sobre nuestra posición en relación con la clonación reproductiva, véase GARCIA
DIAZ, FERNANDO, “Clonación humana. Comentarios sobre su regulación
jurídica”, en “La Semana Jurídica ”,
año 3, N° 117, 03 al 09 de febrero, 2003, editorial Lexis Nexis, Santiago,
[40] CASAS ZAMORA, JUAN ANTONIO,
op. cit., pág. 21
[41] CASAS ZAMORA, JUAN ANTONIO,
op. cit., pág. 21
* MAYOR ZARAGOZA, FEDERICO,
“Gen-ètica”, en Gen – ètica, Federico Mayor Zaragoza y Carlos Alonso Vedarte
(coords.), editorial Ariel , Barcelona, 2003.
[42] ROMEO CASABONA, CARLOS MARIA
“Proteccion juridica del genoma humano en el derecho internacional: el convenio
europeo sobre derechos humanos y biomedicina”, en Genetica y Derecho, Estudios
de derecho judicial,Madrid 2001, pag. 300
[43] “Convenio sobre Biodiversidad
Biológica”, art. 1º
[44] Declaración Universal de los
Derechos de las Generaciones Futuras, art. 3º
[45] Estas normas no son
aplicables cuando se trate de la
investigación, el descubrimiento y el enjuiciamiento de delitos penales o de
pruebas de determinación de parentesco, que estarán sujetos a la legislación
interna, la que en todo caso deberá siempre ser compatible con el derecho
internacional relativo a los derechos humanos.
[46] Organización Panamericana de la Salud , O.P.S., Avenida
Providencia 1017, piso 7º.
[47] Declaración Ibero –
Latinoamericana sobre Derecho, Bioética y Genoma Humano, considerando séptimo.
[48] Aprobada por unanimidad y aclamación el 11 de noviembre de
1997 por los 186 países de la
UNESCO , y que la Asamblea General de las Naciones Unidas hizo suya
el 9 de diciembre de 1998
[49] 1."La Dignidad Humana y
el Genoma Humano", (arts. 1
a 4); 2. "Derechos de las personas
interesadas", (arts. 5 a 9); 3.
"Investigaciones sobre el genoma humano", (arts. 10 a 12); 4. "Condiciones de Ejercicio de la Actividad Científica ", (arts. 13 a 16); 5. "Solidaridad y cooperación
internacional", (arts. 17 a 19); 6. "Fomento de
los principios de la declaración", (arts. 20 y 21); 7. “Aplicación de la Declaración ”, (arts. 22 a 25);
[50] GROS ESPIELL, HÉCTOR, citado
por Figueroa Y., Gonzalo en “La bioética
en Latinoamérica: perspectiva jurídica”, Revista de Derecho y Genoma Humano Nº
18, año 2003, pág 74.
[51] Véase ANDORNO, ROBERTO “La
dignidad humana como noción clave en la Declaración de la UNESCO sobre el Genoma
Humano”, http://www-derecho.unex.es/biblioteca/Sumarios/Ft/genoma.pdf
[52] Sobre los superado del debate
Nature vs. Nurture,, de innegable valor RIDLEY, MATT, “Qué nos hace humanos”,
op. cit. cuyo nombre original es precisamente Nature via. Nurture
[53] Sobre el tema, sigue siendo una
obra vigente “Del génesis al genocidio. La sociobiología en cuestión”,
CHOROVER, STEPHANN L., edición en español, colección Muy Interesante Nº 21,
Ediciones Orbis S.A., Madrid 1985
[54] BUSTOS JUAN, “Manual de
Derecho Penal, Parte Especial”, editorial Ariel S.A., Barcelona, pág. 89
[55] SANTA SEDE “Observaciones sobre la
"Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos"
(París, 11 de noviembre de 1997), 24 DE MAYO DE 1998
[56] El texto de la propuesta de
Costa Rica, así como Anexo II de la carta de fecha 2 de abril de 2003 dirigida
al Secretario General por el Representante Permanente de Costa Rica ante las
Naciones Unidas, Comentario al proyecto de convención internacional para
prohibir la clonación humana en todas sus formas, en http://www.notivida.com.ar/Articulos/Clonacion/Proyecto%20de%20Convencion%20Internacional%20para%20prohibir%20la%20clonacion%20humana.html
[57] La posición chilena tiene
como respaldo el "Informe al Presidente", entregado en junio de 2003
y elaborado por la
Comisión Nacional para el Desarrollo de la Biotecnología , como
más adelante se verá.
[58] Convención internacional contra
la clonación de seres humanos con fines de reproducción, en http://www.yoinfluyo.com.mx/artman/publish/article_3014.php
[59] Javier
Flores/II , Clonación humana en la ONU , diario
La Jornada ,
22,11,04
[60] JAVIER FLORES/II , Clonación
humana en la ONU , diario La Jornada , 22,11,04
[61] Texto
completo de la Declaración
de las
Naciones Unidas sobre la clonación humana, en
http://www.bioeticaweb.com/content/view/1266/42/
[62] Publicada en
el Diario Oficial el 14 de julio de 2001
[63] Así, COMISIÓN NACIONAL PARA
EL DESARROLLO DE LA
BIOTECNOLOGÍA ,, op. cit. pág. 89
[64] CRICHTON, MICHAEL, “Parque
Juràssico, Emecè editores, Barcelona 1994, pàg. 65
[65] COMISIÓN NACIONAL PARA EL
DESARROLLO DE LA
BIOTECNOLOGÍA , "Informe al presidente de la Republica ", en
internet en http://www.economia.cl/economiafinal.nsf/0/07b32c872a4cb16f04256d49005a224a/$FILE/INFORME%20FINALPDF.pdf
, pág. 83
[66] "Chile: Biotecnología
como herramienta para el desarrollo y el bienestar", pág. 5
[67] "Chile: Biotecnología
como herramienta para el desarrollo y el bienestar", pág. 6
[68] “Convenio sobre la Diversidad Biológica
de las Naciones Unidas”. Si bien expresamente que la definición es “A los
efectos del presente convenio”, la práctica ha hecho que esta sea una verdadera
definición a la que se recurre con la mayor frecuencia, y por cierto con mayor
lógica aún en declaraciones oficiales u oficiosas de los Estados. cit. en http://www.biodiv.org/doc/legal/cbd-es.pdf
[69] Subcomisión: Desarrollo de
capacidades en Ciencia y Tecnología, Grupos de Trabajo: Desarrollo de
capacidades en I+D" (investigación para el desarrollo), Formación de
recursos humanos. Subcomisión "Desarrollo empresarial", Grupo de
trabajo: Aplicaciones de la
biotecnología en sectores productivos, Industria Biotecnológica. Subcomisión
Marco regulatorio, Grupos de trabajo: Regulaciones e institucionalidad,
Propiedad Intelectual. Subcomisión Percepción pública y bioética, Grupos de
trabajo: Percepción pública, Bioética
[70] COMISIÓN NACIONAL PARA EL
DESARROLLO DE LA
BIOTECNOLOGÍA , "Informe al presidente de la Republica ", en
internet en http://www.economia.cl/economiafinal.nsf/0/07b32c872a4cb16f04256d49005a224a/$FILE/INFORME%20FINALPDF.pdf
, pág. 83
[72] PEREZ, CARLOTA “El cambio
tecnológico y las oportunidades de desarrollo como blanco móvil”, en http://www.carlotaperez.org/Articulos/ficha-cambiotecnologico.htm
.
[73] En estricto rigor la
expresión transgen hace referencia a cualquier organismo al que mediante
técnicas de manipulación genética se les incorpora un gen que no poseían y así
lo entienden algunos autores, pero la gran mayoría utiliza esta expresión sólo
cuando el organismo ha incorporado un gen de una especie diferente.
[74] MANZUR, MARÍA ISABEL,
“Situación de los transgénicos en Chile y el mundo”, en Organismos genéticamente
modificados, Transgénicos. ¿Progreso o peligro?, Editorial Aún Creemos en los
Sueños, Santiago, Chile, 2003.
[75] MANZUR, MARÍA ISABEL,
“Situación de los transgénicos en Chile y el mundo”, en Organismos
genéticamente modificados, Transgénicos. ¿Progreso o peligro?, Editorial Aún
Creemos en los Sueños, Santiago, Chile, 2003.
[76] HO, MAE-WAN, “Ingeniería
genética: ¿sueño o pesadilla?, Gedisa
editorial, primera edicion, Barcelona marzo de 2001, pag. 168.
[77] HO, MAE-WAN, op. Cit. Pag.
204
[78]
HO, MAE-WAN, op. Cit. Pag. 204
[79] Una vision completa en contra
de la biotecnología de ingenieria genetica, con amplia información, la obra de
MAE-WAN HO, ya citada.
[80] ESCAJEDO SAN EPIFANIO, LEIRE
“Revocación de autorizaciones relativas a OMG al amparo del principio de precaución
(con especial atención a la doctrina del TJCE)”, en Revista de Derecho y Genoma
Humano, Nº 18, año 2003, pág. 140.
[81] GÖRGE, FREI SERGIO ANTONIO,
“Otro paradigma científico es posible”, en Internet en http://latinoamericana.org/2004/textos/castellano/Gorgen.htm
10/11/04
[82] GÖRGE, FREI SERGIO ANTONIO,
op. cit.
[83] ARANCIBIA MEZA, FERNANDO
"Alimentos Transgénico: de política, leyes y reglamentos", en La Semana Jurídica
Nº 188,
(14-20 junio, 2004), pág. 16
[84] Como se recordará, justamente
con la intención de hacer reflexionar sobre la realidad del Derecho Penal,
frente a la ambigüedad de un lenguaje que prefiere hablar de sujeto pasivo,
para referirse a quien normalmente será la víctima, o de proceso de
rehabilitación, para lo que es claramente puro castigo, el autor sugiere
cambiar el nombre al Derecho Penal y llamarlo "Derecho del Dolor".
"Los límites del dolor", editorial F.C.E., México 198...
[85] ARANCIBIA MEZA, FERNANDO, op.
Cit.
[86] Autores,
Accorsi Opazo, Enrique; Rossi Ciocca, Fulvio Masferrer Pellizzari, Juan; Correa De la Cerda , Sergio; García
García, René Manuel; Alvarez-Salamanca Büchi, Pedro Pablo; Silva Ortíz,
Ezequiel; Ceroni Fuentes, Guillermo; Letelier Morel, Juan Pablo; Barros
Montero, Ramón
[87] ( Boletín Nº 3818-11)
[88] GARCIA DIAZ, FERNANDO “Huella
genética e investigación criminal”, editorial Lexisnexis, Santiago, abril 2004
[89] La presente ley surge sobre
la base del informe elaborado por el autor de este artículo, para la Universidad La
República, y por convenio con el Servicio Médico Legal, titulado “Factibilidad
Jurídica y Administrativa del Establecimiento de un Sistema Obligatorio de
Identificación de Personas en Conflicto con la Justicia , Basado en el
ADN” y publicado íntegramente en el libro “Bases de datos genéticos de
identificación criminal”, (García, Jorquera y Lorente), con el nombre de Bases
de datos genéticos de identificación criminal en Chile, Universidad La República ,
abril 2002.
[90] Ley número 80 de 1998, Panamá
[91] Ley del Banco de Datos de ADN
de Puerto Rico, número 175, de 1998.
[92] El primer proyecto de Ley
sobre esta materia en Perú fue el N. 5630, presentado por el parlamentario Luis
Campos B. En la actualidad existe otro proyecto en discusión, elaborado en
términos muy similares al primero.
[93] La ley N°23.511 de Argentina,
crea una base de datos pero referida a determinación de filiación. Su artículo
primero expresamente indica que su objetivo es “...obtener y almacenar
información genética que facilite la determinación y esclarecimiento de
conflictos relativos a la filiación”. Por ello, estas consideraciones sólo
resultan parcialmente aplicables a esa situación.
[94] Idem cita 1
[95] Capítulo I
Disposiciones Generales, (art. 1 al 3),
Capítulo II De los Registros, (art. 4 al 9); Capítulo III De la toma de
muestras, obtención de evidencias, determinación de huellas genéticas y cotejo
de las mismas, (art. 10 al 15), Capítulo IV De la incorporación y eliminación
de las huellas genéticas en el Sistema Único de Registros de ADN, (art. 16 al
18), Capítulo V De las responsabilidades y sanciones (art. 19 y 20), Capítulo
VI Disposiciones finales (art. 21 al 24), Disposiciones transitorias, (art. 1
al 3 transitorios).
[96] Sobre estos temas, véase ”
GARCÍA DÍAZ, FERNANDO “Huella genética e investigación criminal”, ya citado, y
GARCÍA DÍAZ, FERNANDO “La huella genética. Consideraciones desde la propuesta
legislativa chilena”, en Revista Procesal Penal, Lexisnexis, Santiago,
septiembre de 2003
[97] Tan claro es esto, que el primer
proyecto extranjero que aborda este tema, el Proyecto Fénix en España, trabaja
directamente con análisis de ADN mitocondrial.
[98] Publicada en el Diario
oficial de 28 de agosto de 1991.
[99] Hasta
donde conocemos, y hemos revisado más de 60 leyes o proyectos de leyes sobre la
materia, ninguna define lo que debe entenderse por huella genética, lo que es
muestra clara de la inutilidad del concepto.
[100] COMISIÓN NACIONAL PARA EL
DESARROLLO DE LA
BIOTECNOLOGÍA ,, op. cit. pág. 26
[101] COMISIÓN NACIONAL PARA EL
DESARROLLO DE LA
BIOTECNOLOGÍA ,, op. cit. pág. 100
[102] COMISIÓN NACIONAL PARA EL
DESARROLLO DE LA
BIOTECNOLOGÍA ,, op. cit. pág. 100
[103] COMISIÓN NACIONAL PARA EL
DESARROLLO DE LA
BIOTECNOLOGÍA ,, op. cit. pág. 101
[104] COMISIÓN NACIONAL PARA EL
DESARROLLO DE LA
BIOTECNOLOGÍA ,, op. cit. pág. 134
[105] En este sentido, Michael
Kirby, juez australiano y miembro del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO , esto es, que los
temas más urgentes de regulación son precisamente la discriminación y las
patentes.
[106] ROMEO, CASABONA, CARLOS
MARÍA, “Del gen al derecho”, Universidad externado de Colombia, Bogotá 1996
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